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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • El Síndrome Rubinstein-Taybi ilumina de amarillo más de 70 monumentos por todo el territorio nacional en su día internacional y consigue poner en marcha la I Carrera Solidaria

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española para el Síndrome Rubinstein-Taybi ha conseguido superar la cifra de 2021, y que más de 50 ciudades iluminen hasta 70 monumentos en amarillo para recordar el día internacional...

    Tipo de noticia:Día Mundial Internacional

  • Las enfermedades raras suben al podio del II Torneo Poco Frecuente de tenis

    Fecha de publicación:

    Durante los días 24, 25 y 26 de junio, en las instalaciones del club indalo de Pechina se ha celebrado el II Torneo Solidario Poco Frecuente de Tenis “Irene Torres”, organizado por la Fundación Poco...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Almería

  • Este verano hazte voluntario de AMEB

    Fecha de publicación:

    La Asociación Madrileña de Espina Bífida ha vuelto a organizar, tras dos años en los que la situación sanitaria no lo ha permitido, varios viajes de vacaciones para los socios de la entidad, tanto en...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Acompaña a la Asociación Española de Esclerodermia en la celebración de su día mundial

    Fecha de publicación:

    Este sábado, 25 de junio, la Asociación Española de Esclerodermia, organiza la Jornada presencial para conmemorar el día Mundial de Esclerodermia, que tendrá lugar en Madrid a las 11:00 horas....

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • La Asociación Española de Anidiria participa en el Taller Turismo Inclusivo

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente: Asociación Española de Anidiria | El próximo jueves 30 de junio a las 19:00 h tendremos con nosotros al propietario y personal directivo del Hotel Taimar en Fuerteventura para...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias

  • Conoce a los ganadores del sorteo de Adisen

    Fecha de publicación:

    La Asociación Nacional de Addison y Otras enfermedades Endocrinas (Adisen) ha dado a conocer a los ganadores del sorteo de productos que realizó entre los participantes de su estudio para ...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Lanzan ‘Punto Tourette’, una plataforma web para conocer y comprender el Síndrome de Tourette

    Fecha de publicación:

    • El portal www.puntotourette.com busca ofrecer información y recursos a personas afectadas, familiares y profesionales

    • El sitio web, que se presentó ayer en Madrid, es una iniciativa de la...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • LAM Foundation y AELAM se unen para visibilizar la Linfagioleiomiomatosis

    Fecha de publicación:

    LAM Foundation y AELAM han suscrito un acuerdo de colaboración para difundir los conocimientos sobre la Linfangioleiomiomatosis entre los profesionales de habla hispana, tanto en España como en todos...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • ADEC conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia con el establecimiento de mesas informativas

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente: Asociación de Esclerodermia Castellón (ADEC) | Tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Castellón

  • El 30 de junio vuelve la 'marea azul' por la artrogriposis

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente: Asociación de Artogriposis Múltiple Congénita  | Dar a conocer qué es la artrogriposis, concienciar y visibilizar las dificultades a la que se enfrentan los afectados por...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Finaliza con éxito el II Reto Solidario Camino a Madrid

    Fecha de publicación:

    La Asociación Benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta ha culminado el pasado viernes 17 el II Reto Solidario Camino a Madrid, una iniciativa cuyo objetivo ha sido recaudar fondos en...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Sigue la campaña de concienciación sobre las miocardiopatías de SAMS

    Fecha de publicación:

    La Asociación para Pacientes y Familiares con Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS) forma parte del consejo de asociaciones de pacientes con miocardiopatías de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional