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La Asociación PXE España participa en el 49ª Congreso de la AEDV y la Fundación Piel Sana
Fecha de publicación:
Tras la amable invitación de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y la Fundación Piel Sana, la Asociación Pseudoxantoma Elástico España (PXE) ha tenido la oportunidad...
Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
La Asociación CTNNB1 endulza las Fiestas de San Juan - Basozelaiko Jaiak
Fecha de publicación:
La Asociación CTNNB1 estará presente en las Fiestas de San Juan-Basozelaiko Jaiak para dar la bienvenida al verano y fomentar la colaboración con los afectados por el síndrome CTNNB1. Durante el...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
ACIMET organiza la II Carrera y Marcha solidaria en Casavieja
Fecha de publicación:
El sábado 9 de julio de 2022, a las 19:00h, se celebrará la II Carrera Y Marcha Solidaria de Casavieja en favor de la Asociación Nacional de Afectados y Familiares con Acidemia Metilmalónica (ACIMET...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Ávila
Acompaña a Stop FMF en su II café virtual
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF)ha puesto e en marcha los Café’Stop FMF. Son espacios participativos y distendidos donde compartir,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Seis familias de la AEA han sido beneficiarias del programa IMPULSO
Fecha de publicación:
Varias familias de la asociación española de Aniridia han sido beneficiarias del programa IMPULSO, en el que colaboran la Fundación Mutua Madrileña y FEDER. Las ayudas que se ofrecen desde esta...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Celebramos el Día Internacional de la Distrofia Muscular facioescapulohumeral con un Webinar
Fecha de publicación:
La Asociación FSHD SPAIN celebrará el próximo 20 de junio el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral #WorldFshdDay . Desde FSHD SPAIN estamos trabajando duro para dar...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia con una Jornada Presencial
Fecha de publicación:
La Jornada presencial en conmemoración del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebra el 29 de junio, tendrá lugar en Madrid el próximo sábado 25 de junio, a partir de las 11 horas en la...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
AEPMI reclama financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes
Fecha de publicación:
Fuente: Federación ASEM | La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denuncian la falta de recursos...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Compartir información es clave para impulsar los avances en fármacos específicos para afectados por CDKL5
Fecha de publicación:
Fuente: AACDKL5 | Con motivo de la celebración del Día de Concienciación del Trastorno de Deficiencia de CDKL5 el 17 de junio, la Asociación de Afectados de CDKL5 (AACDKL5) destaca la importancia del...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La Asociación Retina Murcia aborda en su podcast los aspectos psicológicos que van de la mano de la discapacidad visual
Fecha de publicación:
Ya es posible escuchar el nuevo podcast de Canal Retina, en el que cuentan con la presencia de Paula Castejón Martínez, psicóloga de la Asociación Retina Murcia, para conversar sobre cuestiones que...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
El diagnóstico y asesoramiento genéticos ayuda a prevenir la transmisión del albinismo y a desarrollar tratamientos novedosos
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, que se celebró ayer, la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) defiende la necesidad de que el Sistema Nacional de Salud...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La pianista Sofía Merchán protagoniza el primer concierto solidario a beneficio de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado
Fecha de publicación:
El Centro Cívico Zigia 28, ubicado en una zona céntrica de Madrid, va a celebrar durante todo el verano una serie de conciertos solidarios a beneficio de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, una...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid