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La Asociación Española de Esclerodermia expone los resultados del estudio ‘Disfunción Sexual’
Fecha de publicación:
En el marco de la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia, que tendrá lugar el próximo 29 de junio, la Asociación Española de Esclerodermia está llevando a cabo un ciclo de conferencias desde...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La Asociación Síndrome de Rubinstein Taybi organiza la Primera Marcha Virtual Solidaria a favor de esta patología
Fecha de publicación:
Entre otras iniciativas, como la iluminación de edificios y fuentes emblemáticas de la geografía española con el color amarillo, la Asociación Española del Síndrome de Rubinstein Taybi (AESRT)
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La Sociedad Andaluza de Neurología premia a ELA Andalucía por su labor asociativa
Fecha de publicación:
La Asociación 'ELA Andalucía' ha recibido el galardón que le ha entregado la Sociedad Andaluza de Neurología, por el compromiso
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Se estima que el síndrome de Wolf-Hirschhorn está infradiagnosticado en España
Fecha de publicación:
Los resultados de la investigación realizada, gracias a los acuerdos con la con la Asociación Española de Síndrome Wolf-Hirschhorn (AESWH) e INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular)...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
La Asociación Española de enfermos por el Síndrome de Camurati-Engelmann (CED) celebra su décimo aniversario realizando un tramo del Camino de Santiago
Fecha de publicación:
Para conmemorar que la Asociación Española de enfermos por el Síndrome de Camurati Engelmann (CED) ha cumplido diez años, realizará un reto para demostrar a la sociedad que convivir con una...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA
La AESWH celebró su X Jornadas de apoyo y respiro familiar en Madrid
Fecha de publicación:
Fuente: AESWH | En el puente de mayo, las familias de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn celebramos la décima edición de las Jornadas de Apoyo y Respiro familiar en Madrid, en el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Asociación Síndrome de Marfan celebra su primera actividad presencial tras la pandemia
Fecha de publicación:
El próximo 2 de julio, en A Pobra do Caramiñal (A Coruña) una comida de afectados por el Síndrome de Marfan y otros trastornos relacionados, con el objetivo de que las más de 225 familias que la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:La Coruña
Fundación Noelia impulsa el ciclo de conferencias ‘Collagen VI Meeting’
Fecha de publicación:
Durante el fin de semana del 10 al 12 de junio se estará llevando a cabo un ciclo de conferencias acerca de las Distrofias Musculares por déficit de Colágeno VI.
CCAA
Un fin de semana en Port Aventura de la mano de la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia
Fecha de publicación:
La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia organiza una visita al parque de atracciones temático Port Aventura (Tarragona), durante el tercer fin de semana de julio, donde niños y...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
La Asociación DDX3X España organiza el primer encuentro de familias para conmemorar el Día Internacional del síndrome DDX3X
Fecha de publicación:
El próximo 12 de junio tendrá lugar el primer encuentro de familias afectadas por el síndrome DDX3X en Madrid, en la Plaza Daoiz y Velarde. La Asociación DDX3X se une a las iniciativas...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Más de 70 kilómetros de la mano de Objetivo Diagnóstico en la Tenerife Blue Trail
Fecha de publicación:
La Tenerife Blue Trail, una de las carreras más espectaculares, así como exigentes, de la geografía española, ha contado con la participación de la asociación ‘Objetivo Diagnóstico’ el pasado 4 de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Renfe habilita trenes especiales para facilitar la asistencia al festival solidario que organiza AEFAT
Fecha de publicación:
El evento contará con la presencia de grupos como Reincidentes, En Tol Sarmiento, Moonshine Wagon y Modus Operandi
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya