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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Vuelve la presencialidad a los ciclos de conferencias que conmemoran el Día Mundial de la Esclerodermia

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), en el marco de la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia, que se conmemora el 29 de junio, está realizando una serie de conferencias para...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Acompañamos a las familias con SAF en su Congreso Anual 2022

    Fecha de publicación:

    El papel que desempeña el entorno médico y la visión del paciente serán el foco de atención en el Congreso SAF22, que tendrá lugar el próximo sábado 11 de junio, organizado por la Asociación Española...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • En julio, ELA Andalucía renueva a los pacientes beneficiarios de la fisioterapia domiciliaria ELA

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA Andalucía |  El próximo mes de julio, renovamos a las personas beneficiarias para recibir fisioterapia domiciliaria. Las familias interesadas, deben escribir un WhatsApp a la...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • I Edición del Premio Innovación-Calidad de vida ELA

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA Andalucía |  Las Asociaciones Saca la Lengua a la ELA y ELA Andalucía lanzan la I Edición del Premio Universitario y Profesional, con el objetivo de promocionar la innovación y la...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • ACAEBH celebra su 50 aniversario con una paellada popular

    Fecha de publicación:

    La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH) celebra el dia 12 de junio a partir de las 11h en pla de Montbau su 50 aniversario con una paellada popular, con taller de dibujo,...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • ACACI celebra su XVI Aniversario con la jornada “Mi enfermedad es invisible, mi dolor y yo, no”

    Fecha de publicación:

    La Asociación Ciudadana de Afectados de Cistitis Intersticial y Síndrome de Dolor Vesical (ACACI) celebra el 11 de junio en Madrid su XVI Aniversario con la jornada “Mi enfermedad es invisible, mi...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La lucha contra la Ataxia Telangiectasia, presente en la carrera inclusiva "Runki" en A Coruña

    Fecha de publicación:

    Un equipo de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España, que cuenta con dos jóvenes afectadas en Galicia, participará en la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia

  • ASANHEMO celebra un doble taller online: Manejo de la Ansiedad en la Enfermedad Crónica

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASANHEMO | La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) celebra un doble taller online: Manejo de la Ansiedad en la Enfermedad Crónica el miércoles 15 de junio de 2022 a las 17.00 horas, a...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • Junio, mes mundial contra la ELA

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA Andalucía | Ya estamos en la cuenta atrás para el Día Mundial contra la ELA, el 21 de junio. Y no es solo un día, estaremos todo el mes organizando actos y entrevistas para dar...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • “Miastenia, enfocando juntos el camino”, la campaña de AMES por su Día Internacional

    Fecha de publicación:

    El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia y la Asociación Miastenia de España (AMES) llevará a cabo una serie de actividades antes y después de este día para contribuir a la...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • La Asociación Síndrome STXBP1 organiza del 3 al 4 de Junio su II Congreso en Barcelona

    Fecha de publicación:


    Fuente y más información.


    La Asociación Síndrome STXBP1 organiza del 3 al 4 de Junio su II Congreso Síndrome STXBP1 en Barcelona, en la Sala Ágora del Cosmocaixa.

    La cita permitirá compartir...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Surf adaptado de la mano de la Asociación de X-Frágil de Comunidad Valenciana

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome X-Frágil de Comunitat Valenciana celebra el 11 de junio en la playa de la Patacona del municipio de Alboraya (Valencia) una actividad de surf adaptado de la mano de...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia