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Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

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CCAA / Provincia

  • El VI Torneo de Balonmano ‘Playa de Basauri’, solidario con el Síndrome CTNNB1

    El VI Torneo de Balonmano ‘Playa de Basauri’, que se celebrará el 10, 11 y 12 de junio tendrá un carácter solidario con la Asociación CTNNB1, entidad que nació hace un año para ayudar a las familias...

    CCAA Vizcaya

  • La Asociación CTNNB1 celebra su primer Encuentro de Familias en Bilbao

    La Asociación CTNNB1 celebra los días 10, 11 y 12 de junio su primer Encuentro de Familias en Bilbao.

    La cita coincide con el aniversario de la organización, ya que fue en mayo de 2021 cuando nace...

    Sensibilización CCAA Vizcaya

  • INCLIVA y UV emprenden una línea de investigación con la Fundación Síndrome de Dravet para potenciar el desarrollo de terapias avanzadas

    El Instituto de Investigación Sanitaria Incliva y la Universitat de València (UV) han iniciado una línea de colaboración con la Fundación Síndrome de Dravet para estudiar esta epilepsia rara que...

    Investigación CCAA Valencia

  • Taller Grupal de Logopedia de FEDAES

    Fuente: FEDAES | Este jueves 26 de mayo, Ana de Bonrostro, va a impartir un nuevo taller grupal de logopedia donde abordará entre otros temas, los tan incómodos y peligrosos atragantamientos,...

    Formación Estatal

  • HHT España celebra su XIII Congreso en Valencia tras la pandemia

    Fuente: HHT España | Por fin y con un año de retraso por la pandemia, nos podemos volver a ver. Tendremos una gran ocasión tanto pacientes como nuestras familias, de aprender, preguntar y compartir...

    Sensibilización Estatal Valencia

  • La EMA recomienda la aprobación del primer y único tratamiento para ASMD

    Fuente: ASMD España | El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha adoptado una opinión positiva para aprobar en la Unión Europa un tratamiento para...

    Investigación Internacional

  • ASEMI visita a la asociación Sense Barreres y su centro para personas en situación de dependencia

    ASEMI, la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana, ha visitado en Petrer la asociación Sense Barreres y su centro para personas en situación de dependencia, un centro...

    Sensibilización CCAA Comunidad Valenciana

  • Inscríbete al III Congreso Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras Hematológicas y Lisosomales

    Fuente Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón |  Por tercer año y ante el gran éxito y acogida de pacientes, familiares, profesionales sanitarios y de otras...

    Sensibilización CCAA Zaragoza

  • XVII Charlas científicas sobre Ataxia 2022 organizadas por FEDAES

    Fuente FEDAES | Del laboratorio a nuestras charlas de la mano de profesionales en ataxia. Trasladamos la investigación básica y clínica a estas charlas para que las novedades en investigación no...

    Investigación CCAA Salamanca

  • I Encuentro científico y de familias Distrofia Muscular Colágeno VI del 10 al 12 de Junio del 2022

    Fuente Fundación Noelia | I Encuentro científico y de familias Distrofia Muscular Colágeno VI del 10 al 12 de Junio del 2022.


    DÍA 10 JUNIO- JORNANA CIENTÍFICA
    DÍA 11 JUNIO-JORNADA...

    Investigación CCAA

  • Segunda edición del Torneo de Tenis Poco Frecuente Irene Torres de Almería

    Fuente Fundación Poco Frecuente | Del 24 al 26 de junio se celebra en el Club Indalo de Pechina de Almería, la segunda edición del Torneo de Tenis Poco Frecuente Irene Torres, evento que se...

    Sensibilización CCAA Almería

  • Nace un festival de música en Morón (Sevilla) para apoyar la investigación de la Ataxia Telangiectasia

    Fuente AEFAT | Morón de la Frontera, en Sevilla, se ha volcado en apoyar el I Festival Aefat Morón, que se ha celebrado este sábado 21 de mayo para ayudar a Valentín, de 15 años, y todos los...

    Sensibilización CCAA Sevilla