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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • II Carrera Virtual "Deja tu huella por la hipertensión Pulmonar"

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar | La II carrera Virtual “Deja tu huella por la hipertensión Pulmonar” se enmarca en las actividades del Día Mundial de la Hipertensión...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • IV Congreso Nacional de Epilepsia el próximo 24 de mayo

    Fecha de publicación:

    Fuente D'Genes | El IV Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura, se...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Mantener el tratamiento de la AME es toda una olimpiada para el paciente

    Fecha de publicación:


    FundAME lanza el Spot Olimpiada AME para mostrar las dificultades de los pacientes con Atrofia Muscular Espina para ser tratados en España.
    Existen 3 tratamientos en Europa, sin embargo, en España...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Taller grupal de fisioterapia online de FEDAES

    Fecha de publicación:

    Fuente FEDAES | Acompáñanos en esta sesión grupal con nuestro fisioterapeuta Juan Sabadell este próximo jueves 19 de mayo a partir de las 18:15 horas.

    Sesiones especialmente dirigidas a...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • El mes de mayo viene lleno de actividades para la familia ASEM Catalunya

    Fecha de publicación:

    Desde la asociación ASEM Catalunya han organizado tres actividades principales para este mes de mayo con el objetivo de generar acciones colaborativas y participativas que a su vez, den lugar a...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Participamos en las III Jornadas de Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina

    Fecha de publicación:


    Accede a la inscripción y el programa de las Jornadas


    Fuente Asociación Balear Enfermedad Andrade | El próximo 20 de mayo, la Asociación Balear Enfermedad Andrade ha organizado las III...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Islas Baleares

  • Primera Jornada de acercamiento de pacientes con Hipertrigliceridemias graves y familiares

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Síndrome de Quilomicronemia | Desde la Asociación Síndrome de Quilomicronemia Familiar nos complace invitarles a la 1ª Jornada de acercamiento de pacientes con hipertrigliceridemias...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • D'Genes y el Colegio Oficial de Veterinarios de la Región de Murcia conocen de primera mano la enfermedad de Lyme

    Fecha de publicación:

    Fuente D'Genes | Médicos, veterinarios y otros profesionales sanitarios han abordado la enfermedad de Lyme desde un enfoque multidisciplinar en una jornada celebrada en Murcia.

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • 18 de mayo, Día Internacional de Pacientes con Porfiria

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Española de Porfiria | Con el lema JUNTOS POR LA PORFIRIA, la Asociación Española de Porfiria celebra este miércoles 18 de mayo el DIA INTERNACIONAL DE PACIENTES CON PORFIRIA,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • El show cómico de Vaquero y Clavero a beneficio de la Asociación CTNNB1

    Fecha de publicación:

    El próximo 12 de junio tenemos una cita solidaria muy importante para reír y disfrutar del show de Vaquero & Clavero a beneficio de la Asociación CTNNB1. La actuación tendrá lugar en el Teatro...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya

  • Participa en "El Pintxo de Paula" a beneficio de la Asociación CTNNB1

    Fecha de publicación:

    El próximo 22 de mayo la Asociación CTNNB1 en Basauri y Bilbao ha preparado "El Pintxo de Paula" una pancetada popular a beneficio de la entidad que tendrá lugar en la Plaza de San Isidro y el...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Desfile solidario de la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa | Con tu aportación estarás ayudando a la Asociación Española de la Esclerosis Tuberosa en la lucha contra esta enfermedad. Participa desde el 2...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid