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AEMC ilumina Zaragoza por los afectados de Chiari y Siringomielia
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Malformación Cráneo-Cervicales ha llevado a cabo esta iniciativa el pasado 28 de septiembre a las 21:00 hrs para dar visibilidad a esta patología rara con motivo del mes del...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza
El Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Wolfram se conmemora este 1 de octubre
Fecha de publicación:
AFASW – Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, conjuntamente con las organizaciones de afectados de todo el mundo, unen sus voces para dar visibilidad al Síndrome de Wolfram y a...
Tipo de noticia:Día Mundial Internacional
ACRÓMATES te invita al IV ciclo de charlas sobre Acromatopsia este 30 de septiembre
Fecha de publicación:
"Acromotopsia, tejiendo redes" es el nombre que la Asociación de Afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules (ACRÓMATES) ha elegido para la charla que se celebrará en el Hotel Puerta...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Juega y dona en la Lotería de Navidad de AEMC
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales (AEMC) organiza el 22 de diciembre esta iniciativa para poder compartir los premios. La entidad propone jugar 4,20 euros y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se despide de dos jóvenes totaneros que van a ir en bici desde Colombia a La Patagonia para dar visibilidad a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Román López Vidal y Silvia Mateo Martínez son los jóvenes que van a emprender esta aventura -una extensa ruta en bicicleta por América del Sur- para concienciar acerca de estas patologías sin...
Tipo de noticia:Sensibilización
La campaña "Luces que inspiran" ilumina los ayuntamientos de toda España por el Día Mundial de la Retina
Fecha de publicación:
FARPE y FUNDALUCE celebraron el Día Mundial de la Retina 2023 el pasado domingo 24 de septiembre trabajando con municipios de toda España para iluminar las fachadas de los ayuntamientos y otros...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Familias GA organiza una reunión de familias con aciduria glutárica tipo 1 y 2
Fecha de publicación:
El encuentro, que constará de diversas actividades para que pueda disfrutar toda la familia, tendrá lugar del 12 al 15 de octubre en el Camping Altomira de Navajas, Castellón.
La aciduria glutárica...Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
ASEBIER organiza su anual jornada científica en Bilbao
Fecha de publicación:
El encuentro, que es una iniciativa dirigida a la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras, tendrá lugar el día 24 de septiembre de 9:30 a 14:00 hrs en la Sala Bastida...
Tipo de noticia:Formación Estatal
CEIm-E anuncia un seminario online dirigido a pacientes sobre investigación biomédica
Fecha de publicación:
El objetivo del seminario El control ético de la investigación biomédica: los derechos e intereses de los pacientes, que se impartirá el próximo 25 de octubre y que es organizado por el El...
Tipo de noticia:Formación Estatal
ASMD celebra su III Congreso Nacional Científico Familiar
Fecha de publicación:
Los próximos días 29 y 30 de septiembre tendrá lugar en Madrid el encuentro organizado por la Asociación de Pacientes con ASMD entre pacientes, familiares, especialistas clínicos e investigadores de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Los 27 lugares de Andalucía que lucirán de verde en homenaje a las personas con enfermedades mitocondriales
Fecha de publicación:
Con motivo de la celebración de la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales, del 18 al 24 de septiembre, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI) ha organizado...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
La Asociación Conquistando Escalones abre las inscripciones para asistir a un congreso sobre ciencia e innovación
Fecha de publicación:
Álex Roca, referente en el deporte con discapacidad; y Juan Carlos Unzué, exfutbolista diagnosticado con ELA, asistirán al encuentro el próximo 27 de octubre. El principal objetivo del congreso ...
Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana