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Federación española de enfermedades raras

Nuevo éxito en la “XII Carrera Guardia Civil Zamora”, que reunió casi 3000 participantes en favor de la Fundación FEDER

Foto de los participantes durante la carrera

Nuevo éxito en la “XII Carrera Guardia Civil Zamora”, que reunió casi 3000 participantes en favor de la Fundación FEDER

Fecha/Hora de publicación: | Zamora

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Ámbito: CCAA

Esta carrera, celebrada el pasado 24 de septiembre en Zamora, logró un nuevo récord de asistentes.  El evento se ha convertido en una de las citas deportivas y solidarias más importantes de la ciudad y busca año tras año visibilizar a las personas con enfermedades poco frecuentes y recaudar fondos para la investigación de estas patologías. 

Con casi 3000 participantes recorriendo las calles de Zamora, la XII Carrera de la Guardia Civil de Zamora en favor de la Fundación FEDER ha vuelto a batir récord de participación, demostrando no solo la solidaridad de la sociedad Zamorana sino el hecho de que esta cita se ha consolidado como uno de los eventos deportivos y solidarios referentes en la ciudad.

Tras 11 ediciones con creciente éxito de participación, y tras más de 190.000 euros recaudados para el impulso de la investigación en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, el pasado 24 de septiembre los zamoranos y zamoranas pudieron disfrutar una vez más de esta jornada en la que además de corredores profesionales quisieron participar multitud de familias.

Tal como viene ocurriendo desde sus inicios, todos los beneficios de este evento impulsado por el Sargento 1º de la Guardia Civil Raúl Vara y la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, se destinarán a la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras, concretamente a su convocatoria de ayudas dirigida a impulsar la investigación de estas patologías.

3 millones de personas en España conviven con una enfermedad rara y sin duda alguna, uno de los principales problemas a los que se enfrentan, desde el primer momento, es el diagnóstico, teniendo que esperar una media de 4 años para lograrlo. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico son el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.

Todo esto provoca una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente como a su familia. De hecho, en gran parte de los casos, esta demora diagnóstica influye en el acceso a intervenciones terapéuticas, lo que conlleva, en un 31% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente. Estas dificultades, son clave en el tratamiento sanitario y el desarrollo de la enfermedad. De hecho, el 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado.

Por ello, desde FEDER, que estuvo representada en este evento por Ricardo Fernández Morueco, han querido agradecer a la Guardia Civil de Zamora, a la asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, a los organizadores, voluntarios y participantes su compromiso y solidaridad. En su discurso, Fernández trasladó a los presentes que “Solo el 20% de las enfermedades poco frecuentes están siendo investigadas y nos queda mucho trabajo por delante para lograr reducir los tiempos de diagnóstico e impulsar un abordaje integral de estas patologías". Ricardo, quiso dirigirse a los presentes para mostrar el agradecimiento de la federación, indicando que "con personas como vosotros a nuestro lado estamos seguros de que lograremos nuestros objetivos porque con cada paso que habéis dado en esta carrera, habéis hecho que la esperanza avance para 3 millones de familias que en nuestro país conviven con estas patologías o están en búsqueda de diagnóstico”.

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