Febrero mes de la esperanza
Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.
En FEDER realizamos la campaña junto a:
Las cifras del día mundial
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entidades
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actividades en todo el país
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impactos sobre ER en medios de comunicación
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instituciones que nos apoyan
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seguidores en redes sociales
Este 2025 tenemos cuatro grandes retos
Investigación
Impulsar la investigación, favoreciendo que se comparta y se difunda el conocimiento generado entre la comunidad investigadora y profesional.
Investigación
Diagnóstico
Implementar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y la atención integral requerida.
Diagnóstico
Tratamiento
Garantizar el acceso en equidad a los medicamentos y terapias.
Tratamiento
Abordaje social
Este abordaje de las enfermedades raras desde estos tres ejes debe ir acompañado de la incorporando la participación de los pacientes en aquellas decisiones que les afecten, así como una visión transversal y social, incorporando el abordaje social.
Abordaje social
Algunos datos sobre enfermedades raras
- Afectan a muy poca gente, lo que provoca que exista muy poco conocimiento y experiencia en atenderlas.
- En su mayoría, aparecen en la infancia, son genéticas, graves, discapacitantes y que pueden poner en riesgo la vida de quienes conviven con ellas.
- Apenas se investigan, y se tarda una media de más de 6 años en ser diagnosticadas.
- Además del desconocimiento, para la mayoría de las enfermedades no hay medicamentos.
