En 2006 creamos nuestra Fundación para la investigación para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación y la divulgación de cuanta información exista en torno a estas enfermedades. Para ello desarrollamos acciones de:

• Divulgación y sensibilización sobre la importancia de investigar en enfermedades raras.
• Apoyo a proyectos de investigación a través de iniciativas como nuestra Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación.
• Impulso de sinergias y alianzas, promoviendo la participación y el papel de los pacientes en el proceso de investigación.