En el año 2013, el entonces Instituto Madrileño del Menor y la Familia (IMMF) - actualmente Dirección General de la Infancia, Familia y Fomento de la Natalidad -, la FEDER y el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) del Ministerio de Economía y Competitividad comenzaron a trabajar el análisis de la situación y búsqueda de soluciones que aumenten la calidad en la atención a este colectivo.

Siendo conscientes de la presencia de menores con ER en el Sistema de Protección a la Infancia, como primer paso, se consideró la necesidad de realizar unas jornadas a nivel nacional que analizaran esta realidad y realizasen propuestas de mejora en la atención de los niños y sus circunstancias sociofamiliares y se propusieran mejoras en su atención desde criterios de prevención.

Tras este análisis realizado, FEDER definió el Proyecto AcogER, acrónimo de Acogimiento y Enfermedad Rara, en consonancia con las Leyes de 2015 de modificación del sistema de protección a la infancia.

Esta reforma configuró un nuevo sistema de protección a la infancia. Se definieron por primera vez en una norma estatal, las situaciones de riesgo y desamparo, quedando esta última determinada por el abandono, riesgo para la vida, salud o integridad física, entre otras.

Para la implementación de este proyecto, se han establecido sinergias con diferentes Administraciones y entidades, del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Direcciones Generales de Familia e Infancia de distintas Comunidades Autónomas, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus Familias -CREER- del IMSERSO, Consejo General de Enfermería, para avanzar en el conocimiento y en el reconocimiento de la problemática de los niños y niñas con ER atendidos por el SPI.

Igualmente, para el desarrollo de diferentes acciones y actividades relacionadas, se ha contado con la colaboración de otras instituciones como: Laboratorio Shire, Iberia Líneas Aéreas, Fundación Mutua Madrileña, Fundación Carrefour, etc..., la implicación en actividades formativas como de la Cruz Roja Española, Down España, Adoptantis, y familias con niños acogidos a título personal o como miembros de Asociaciones (ASEAF, Familias para la Acogida…).

El conocimiento epidemiológico es fundamental para poder avanzar en la atención integral a estos niños con EPF atendidos por el SPI, en la sensibilización social, en la búsqueda de familias y en la aportación a nivel internacional de esta iniciativa, por lo que nos propusimos realizar una aproximación a nivel nacional de esta realidad.

Presentamos en este documento los datos obtenidos de 13 Comunidades Autónomas y 1 Ciudad Autónoma en un trabajo llevado a cabo por la FEDER junto con el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER- ISCIIIl), el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) de la Universidad Pablo de Olavide y la Dirección General de Derechos de la Infancia y de la Adolescencia del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 en colaboración con los departamentos de protección de menores de las diferentes Comunidades Autónomas.