![Libro blanco de las enfermedades raras en España](/sites/default/files/styles/testimonios_detalle/public/2022-02/el-libro-blanco-de-las-enfermedades-raras-en-espana_0.jpg.webp?itok=O80ReCzI)
Categoría
Atención Socio-Sanitaria
Fecha del documento
Autoría
Fundación Gaspar Casal.
El presente documento aborda, a través de la mirada de expertos en enfermedades raras procedentes de distintos organismos y entidades, múltiples temas de interés para el colectivo:
- La “carga” de las enfermedades raras en España
- Aspectos regulatorios
- Acceso y financiación de medicamentos para enfermedades raras: ¿precisa de singularidad?
- Consideraciones económicas de los medicamentos huérfanos en España
- Acceso y utilización de medicamentos para enfermedades raras en el contexto de la farmacia hospitalaria
- La estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud
- El abordaje integral de las enfermedades raras
- Pacientes, participación e innovación terapéutica
- Avances en diagnóstico y terapia en enfermedades raras
- El futuro de la investigación en enfermedades raras en España
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