Bienvenido a la Guía para Periodistas sobre Enfermedades Raras, una herramienta diseñada para apoyar a los profesionales de la comunicación en el tratamiento riguroso y respetuoso de estas patologías en los medios. Esta guía ha sido elaborada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y la biotecnológica Amgen.

Se trata de un documento que ofrece recursos prácticos para abordar estas enfermedades sin perder la esencia informativa al tiempo que garantiza el respeto y la inclusión de los pacientes.

Incluye recursos actualizados y contactos de interés para que los periodistas puedan acceder a fuentes fiables y expertas en la materia. También recoge recomendaciones para una cobertura ética y consciente, evitando estigmatizaciones, y contribuyendo a una mayor comprensión de las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de quienes las padecen.