Las características esenciales de las enfermedades raras son prevalencia menor o igual a 5 casos por 10.000 habitantes, su tendencia a la cronicidad y a la discapacidad, el desconocimiento de las bases etipatogénicas que desencadenan el proceso patológico y, en general, la ausencia de tratamientos curativos, hacen que un registro de enfermedades pueda convertirse en un instrumento clave en la planificación de la atención sociosanitaria de estos enfermos. Además, dada la escasa prevalencia de estas enfermedades, la integración con registros de ámbito superior puede proporcionar un número suficiente de sujetos para llevar a cabo proyectos de investigación con la necesaria potencia para obtener resultados concluyentes que permitan mejorar progresivamente las condiciones de vida de estos enfermos. 

Por ello, y de acuerdo con el Decreto 139/2008, de 9 de septiembre por el que se aprueba la estructura orgánica y competencias de la Consejería de Salud y Bienestar Social, corresponden a la dirección general competente en materia de salud pública las funciones encaminadas a dirigir y coordinar los diferentes registros de interés en salud pública.