En relación a la estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud desarrollada por el Ministerio de Sanidad y Política Social, y las líneas de acción propuestas en el Plan de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras de la Consejería de Salud del SSPA (2008-2012) se plantea la necesidad de crear registros integrados que permitan mejorar el conocimiento de las Enfermedades Raras, al objeto de planificar políticas sanitarias adecuadas. 

En este sentido la creación de un registro clínico-epidemiológico en Andalucía, puede constituir una herramienta de inestimable valor en el caso de las enfermedades raras, dado el grado de desconocimiento de las mismas y el grado de dispersión de la información.