Es necesario desarrollar el Registro de Enfermedades Raras de Navarra en el marco del proyecto Spain-RDR (Spanish Rare Diseases Registries Research Networkproject) y para ello se ha constituido un grupo de investigación de Enfermedades Raras de Navarra, cuyas funciones prioritarias son la promoción de la investigación y el conocimiento de la distribución y situación real de las Enfermedades Raras en la Comunidad Foral de Navarra y sus consecuencias. 

Mediante Decreto Foral 143/1994, de 26 de julio , se regulan los ficheros informatizados con datos de carácter personal dependientes de los órganos de la Administración de la Comunidad Foral de Navarra y sus Organismos Autónomos. 

En este Decreto Foral se aprueban como ficheros de tratamiento automatizado de datos de carácter personal los existentes en la fecha de promulgación del mismo, que figuran en la relación unida como documento anexo. El artículo 2  del mismo Decreto Foral prevé que la creación de nuevos ficheros se llevará a cabo por Orden Foral del Consejero del Departamento del que depende o al que esté adscrita la unidad responsable del fichero.