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Categoría
Estrategias y planes
Fecha del documento
Autoría
Varios agentes
La primera Conferencia EUROPLAN, desarrollada en 2011, tuvo como propósito principal impulsar la creación armonizada de planes y estrategias de enfermedades raras en la Unión Europea antes del año 2013 para abordar de forma conjunta la lucha contra las enfermedades raras y conocer la situación de las políticas españolas en ER.
En España se conformaron nueve Grupos de Trabajo, con el propósito de alcanzar una mayor profundidad en cada uno de los temas sugeridos por las Recomendaciones:
Gobierno y monitorización del Plan de Acción
Definición, codificación y registros nacionales de ER
Información y Formación en ER
Investigación en Enfermedades Raras
Centros, Servicios y Unidades de Referencia
Modelo asistencial para las Enfermedades Raras
Medicamentos Huérfanos
Fortalecimiento y capacitación de los pacientes
Servicios Sociales y líneas de ayuda para las enfermedades raras
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