El 24 de diciembre de 2015 se publicó en el BOE el Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras. El registro depende de la Dirección General de Salud Pública, del Ministerio de Sanidad.

El Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) está formado por los registros autonómicos, encargados de transmitir los datos al primero.

Este informe tiene por objetivos:

a) Proporcionar información epidemiológica sobre las enfermedades raras.

b) Facilitar la información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales en el ámbito de las enfermedades raras.

c) Proveer los indicadores básicos sobre enfermedades raras que permitan la comparación entre las comunidades autónomas y con otros países.