Con el fin de coordinar y consensuar el funcionamiento del Registro Estatal de Enfermedades Raras, se creó el Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras (en adelante GT.ReeR). Este grupo está constituido por representantes de: 1) los sistemas de información y registros autonómicos de enfermedades raras (RAER), 2) las asociaciones de pacientes, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), 3) el Ministerio de Sanidad y 4) del ISCIII. Una de las encomiendas de este GT.ReeR es la elaboración y actualización del procedimiento de trabajo que debe concretarse en un manual.

El objetivo de este manual es triple: (i) establecer la forma en que los datos correspondientes a casos de EE. RR. existentes en los RAER, una vez hayan sido validados, sean remitidos o comunicados al ReeR, (ii) definir la manera en que el ReeR comunicará a las CC. AA. los datos correspondientes a casos de personas residentes en las mismas que hayan sido comunicados por otras CC. AA. y (iii) definir las modalidades y condiciones de acceso a los datos del ReeR.