Diferentes instituciones, a la cabeza de la cual se ha encontrado la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) y sus veinticinco asociaciones integradas de Castilla y León, varias sociedades científicas, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) y las Consejerías de Industria, Comercio y Empleo; de Sanidad; de Familia e Igualdad de Oportunidades y de Educación; han trabajado bajo la coordinación de la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León para disponer de este Plan Integral de Enfermedades Raras, al que hemos denominado PIERCyL.

Y lo hemos denominado integral porque, en el PIERCyL, hemos recogido las acciones enmarcadas en proyectos que permitirán atender las necesidades, en el ámbito sanitario, sociosanitario, educativo y laboral, de las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias. Ha de contemplarse una atención holística a todo el espectro de necesidades que han de ser atendidas, problemas que tienen su origen no solo en la dificultad en el diagnóstico y que requiere una atención por profesionales sanitarios de diferentes especialidades, sino también, en la atención a patologías - en el mayor número de casos - de carácter crónico, donde son tan importantes los cuidados como los aspectos clínico-terapéuticos. Además, el apoyo a la etapa educativa, resulta fundamental, porque la mayor parte de estas enfermedades debutan en etapas infanto-juveniles y, posteriormente, el soporte en el ámbito laboral, tanto a los pacientes como a sus familias, es imprescindible para favorecer la conciliación con la labor sobreañadida que generan estas dolencias.