Este Plan nace como respuesta a la necesidad de abordar el problema que plantean un grupo de enfermedades que, a pesar de su baja frecuencia son, en su mayor parte, graves e invalidantes: las enfermedades raras.

En la elaboración de este Plan Integral han participado representantes y expertos de todos los ámbitos implicados en la atención a personas con enfermedades raras, resultando un documento basado en el consenso y el compromiso de mejorar la calidad de vida de los afectados.

Este carácter multidisciplinar hace necesaria la coordinación efectiva entre todos los sectores. Destaca como medida novedosa incorporada en el PIER, la disponibilidad de una red integrada que permita garantizar una atención global y adecuada a las personas afectadas por enfermedades raras en la Comunidad Autónoma de Extremadura. Elemento clave de esta red de atención lo constituirá un nodo de coordinación, como dispositivo administrativo protocolizado, ágil y eficiente, que garantice la coordinación de recursos en todo el proceso, actúe como referente para profesionales y pacientes y haga posible el acceso a un diagnóstico correcto en el lazo mas breve posible y la continuidad asistencial de los pacientes con enfermedades raras.

Con el objetivo de abordar el problema que plantean las enfermedades raras de forma integral, en el Plan se definen diferentes áreas de intervención que abarcan la prevención primaria, la detección precoz, la asistencia integral, terapias, sistemas de información, la formación y la investigación en enfermedades raras, la participación comunitaria a través de asociaciones de afectados, y la coordinación e integración interinstitucional. Todas ellas son espacios prioritarios para la intervención.