El Comité Económico y Social Europeo organizó una importante conferencia sobre «Enfermedades raras y Redes Europeas de Referencia», bajo los auspicios de la Presidencia española del Consejo de la UE y en colaboración con las autoridades del País Vasco. La conferencia tuvo lugar el 11 de octubre de 2023 en el Centro de Congresos Euskalduna de Bilbao, España, con los siguientes oradores de alto nivel:

El CESE ha venido pidiendo un enfoque europeo integral que tenga en cuenta todas las necesidades de las personas que padecen enfermedades raras. España ha desempeñado un papel importante en el desarrollo de un marco político nacional y centros especializados dedicados a las enfermedades raras. A nivel local, es interesante compartir las buenas prácticas desarrolladas en el País Vasco.

La conferencia examinó la situación actual y se centró en algunos de los principales retos que deben abordar el marco político de la UE sobre enfermedades raras y las Redes Europeas de Referencia. Tanto los Estados miembros como la sociedad civil desearían ver avances en este ámbito. En ese sentido, la conferencia respondió a las peticiones de actuación de la Presidencia checa del Consejo y a la prioridad política previa del Trío de Presidencias, así como a los llamamientos de las asociaciones de pacientes que son muy activas sobre el terreno.