Publicamos el Informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, la recopilación de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la de cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a través de la creación de una estructura específica que garantice su evaluación y su cumplimiento. La Conferencia EUROPLAN es una herramienta que busca profundizar en el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea (UE). Esta tercera edición en España ha estado impulsada por el movimiento de pacientes a través de nuestra Federación y ha sido posible gracias al apoyo de la biotecnológica Shire. El informe que ahora se presenta aúna las recomendaciones extraídas las 3 áreas que se han abordado en la conferencia: acceso a diagnóstico y tratamiento, asistencia sanitaria a través de los centros especializados e investigación en enfermedades raras. Estas recomendaciones son el resultado del consenso entre todos los más de 70 agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras que participaron en el Comité Motor y en los diferentes grupos de trabajo de esta tercera conferencia.

«Contra la descentralización, hemos conseguido representar a todas las familias; frente a la desinformación, hemos atendido 14.841 consultas; contra la discriminación, hemos apostado por un cambio actitudinal desde las edades más tempranas; frente a la escasez de recursos en investigación, hemos reactivado nuestra Fundación» ejemplifica Juan Carrión, Presidente de FEDER.