El proyecto de EURORDIS, que ha contado con más de 240 expertos a nivel mundial y miles de personas con enfermedades poco frecuentes, ha sido galardonado con el Premio FEDER 2023, entregados en esta edición con el objetivo de poner en valor iniciativas de alto impacto en la mejora del acceso al diagnóstico.

Esta iniciativa busca dar respuesta a una pregunta ‘¿Qué futuro queremos para las personas que viven con una enfermedad rara en Europa?’ Enmarcado a este estudio se han generado conferencias específicas en los países europeos. Yann Le Cam, director de EURORDIS, qha trasladado que “a partir de estas recomendaciones se espera cristalizar un Plan De Acción Europeo en Enfermedades Raras que no solo señale recomendaciones, sino que plantee objetivos e indicadores claros y medibles, y cuyas acciones se integren en las diferentes políticas europeas”. Todo ello, con el objetivo de afrontar el reto de alcanzar un diagnóstico en 1 año, establecido por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDIRC)