Esta Resolución fue aprobada con unanimidad de 193 países en septiembre de 2021 gracias al liderazgo de España, Brasil y Qatar, marcando un hito histórico para el colectivo al lograr poner el acento en la cooperación internacional en materia de Cobertura Universal de Salud, la creación de redes de expertos y centros de atención a nivel mundial y la necesaria colaboración internacional en la investigación en enfermedades raras.

Dos años después, la Resolución ha sido revisada y ha contado con aportaciones del tejido asociativo internacional, en el cual FEDER señaló la necesidad de reconocer al colectivo de personas sin diagnóstico y de contemplar también el impacto económico y las consecuencias psicosociales de estas patologías tanto para el paciente como su familia, aspectos que ahora se recogen de forma expresa en la Resolución.

Estas aportaciones, además, van en línea con las acciones que se están desarrollando por la Cobertura Universal de la Salud en enfermedades raras, objetivo sobre el cual pivotó el evento paralelo a la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud gracias al cual FEDER compareció por primera vez ante la ONU y que fue organizado por la Misión Permanente de España junto con la de Suecia, Rare Diseases International (RDI) y el Ministerio de Salud Pública del Estado de Qatar, con el apoyo de FEDER, el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (EURORDIS) y Fundación Agrenska.

Gracias a estos precedentes, el 14 de noviembre la Asamblea General de la ONU adoptó esta nueva versión que incluye, además del colectivo sin diagnóstico, otros aspectos clave como el cribado neonatal, la atención primaria y la coordinación entre diferentes niveles de atención, una llamada a la acción a la sociedad o referencias a la Declaración Política sobre Cobertura Universal de la Salud que desde 2019 también incorpora también a las enfermedades raras.