El presente informe ofrece un análisis de la situación en España con respecto al grado de cumplimiento de las distintas actuaciones recogidas en la Estrategia en EE.RR. del SNS. En términos generales, el marco temporal cubierto por el presente informe comprende el periodo 2014 – 2023, aunque para ciertos indicadores, se ha podido recabar información solamente hasta el año 2022.

Se ha analizado la información disponible en fuentes de datos como el Registro de Actividad de Atención Sanitaria Especializada (RAE-CMBD) o el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR). Además, se ha recopilado la información suministrada por las Comunidades Autónomas y Ciudades con Estatuto de Autonomía (de aquí en adelante, CC.AA.) en cuanto a las acciones emprendidas y estado del abordaje de EE.RR. en cada CC.AA. Este análisis ha permitido conocer el grado en que las CC.AA. han avanzado en cada línea, así como identificar las carencias y establecer un conjunto de líneas prioritarias de actuación.

Por tanto, el objetivo principal del presente informe es analizar el grado de cumplimiento de los objetivos planteados en la estrategia. Adicionalmente, se plantean los siguientes objetivos secundarios:

a) Analizar el grado de avance en la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras en cada CC.AA. a través del estudio de indicadores específicos asociados a cada objetivo.

b) Extraer conclusiones a partir de las acciones realizadas por las distintas CC.AA. para implementar la Estrategia de EE.RR.

c) Proponer líneas prioritarias de actuación a partir del análisis de los indicadores y las necesidades de las distintas CC.AA.

El informe se estructura de la siguiente forma. La Introducción presenta las líneas de actuación y los objetivos asociados con Estrategia en EE.RR. del Sistema Nacional de Salud (SNS). En la sección Metodología, se explica en detalle las principales fuentes de datos utilizadas para el informe. La sección ‘Situación Actual de las EE.RR. en España’, se ofrece un resumen de los indicadores principales sobre el estado de las EE.RR. en España. La sección ‘Análisis y Resultados de los Indicadores’ analiza los indicadores asociados a cada una de las líneas estratégicas. Para cada indicador se ofrecen resultados globales, así como información adicional relacionada con las distintas CC.AA. Además, se analizan aspectos relacionados con la aplicación de la estrategia por parte de las distintas CC.AA., se identifican necesidades prioritarias y se discuten avances y dificultades asociadas a la implementación. Finalmente, se definen una serie de líneas prioritarias de actuación y se proporcionan conclusiones generales.