La Federación Española de Fibrosis Quística ha desarrollado durante 2018 una “Guía de fortalecimiento para el movimiento asociativo” basada en la sistematización de la práctica asociativa del colectivo para fortalecer y equiparar el movimiento asociativo en todo el territorio nacional, así como descubrir nuevas formas innovadoras de intervención sociosanitaria desde el tercer sector. Esta iniciativa prevé beneficiar a 7.500 personas entre pacientes, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad de todo el país.

Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido generar nuevos conocimientos a partir de la experiencia, que puedan derivar en actuaciones del movimiento asociativo más eficaces a través de una comunicación efectiva e intercambio de buenas prácticas, a la vez que se equipara el impacto asociativo en todo el territorio nacional, empoderando a los/as integrantes del movimiento.

Para ello, se realizó una autoinvestigación cualitativa de los últimos 20 años discriminando la información y priorizando la que tiene que ver con el objeto y el sujeto de intervención. En ella ha participado la mayor parte del colectivo de Fibrosis Quística: juntas directivas, asociados/as, personas con Fibrosis Quística, voluntarios/as, profesionales… Los resultados de esta sistematización se han recogido en forma de nuevas técnicas, protocolos participativos y formulación de nuevos planteamientos, que han sido plasmados dentro de una guía de fortalecimiento asociativo en Fibrosis Quística.

GUÍA DE FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO FIBROSIS QUÍSTICA