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Las Enfermedades Raras (ER) son un grupo heterogéneo de enfermedades y condiciones de baja prevalencia, en Europa esta prevalencia se cifra en 1 de cada 2000 personas. El escaso conocimiento de las ER por parte de los sistemas de atención, genera desventaja y desigualdad en el acceso a servicios y recursos tanto para las personas con diagnóstico de ER, como para aquellas personas que están en proceso de búsqueda de diagnóstico. Uno de los Derechos Humanos fundamentales, como es el Derecho a la Educación, en las personas que conviven con una ER o en proceso de búsqueda de diagnóstico, puede verse limitado.
En esta publicación se identifican y describen buenas prácticas generalizables y replicables que mejoran las oportunidades de desarrollo personal, académico y social del alumnado con ER. Y a la vez puedan servir de impulso para hacer de la escuela un lugar donde se aprenda a convivir con la diversidad.
Esta guía quiere servir de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo. Ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, que favorezcan su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión. Esta guía complementa la publicación editada por Imserso en el año 2020 «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo».
