La recepción del diagnóstico de una enfermedad rara neurodegenerativa impacta en la cotidianidad de los y las cuidadoras principales, pudiendo generar una situación de desequilibrio e injusticia ocupacional. Así, resulta necesario explorar como esta situación influye en su realidad ocupacional.

Para ello, los objetivos de esta investigación persiguen: detectar los cambios y las prioridades ocupacionales de los y las familiares y/o parejas de personas con una enfermedad rara neurodegenerativa, tras recibir el diagnóstico y asumir el tratamiento asociado, así como determinar los posibles beneficios de la intervención desde Terapia Ocupacional sobre sus necesidades.