El Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) nace como un proyecto de FEDER en el año 2010, ante la necesidad de generar conocimiento sobre la situación socio-sanitaria, laboral y educativa de las personas con enfermedades poco frecuentes y de sus familias, promoviendo así el empoderamiento en la defensa de sus derechos.  El trabajo realizado desde diferentes estamentos, especialmente desde la propia federación, ha promovido que cada vez tengan mayor relevancia que este tipo de patologías en el debate político de ámbito social y sanitario, y es en esta línea en la que hay que seguir trabajando para que las ER sean un elemento de atención y debate en todos los ámbitos que afectan a las personas con EPF en sus vidas.

A través de distintos estudios, informes o encuestas promovidas desde la federación se traslada información sobre la realidad y la percepción de las personas con EPF en distintos ámbitos que les competen: social, sanitario, educativo, laboral, participación asociativa…

Una de los estudios de carácter socio-sanitario más importantes es el estudio ENSERio, que pone de de manifiesto las necesidades socio-sanitarias de las personas con enfermedades raras y de sus familias en España pero a través del OBSER también se elaboran informes específicos.