Fecha del día mundial
Lema de la campaña
ER, un desafío global, un desafío integral.A través de esta campaña. quisimos poner en manifiesto los retos que enfrentan quienes conviven con ellas. Retos vinculados a un abordaje:
- INTEGRAL: Porque por su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento.
- GLOBAL: Porque aunque existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas y cada una de ellas enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan problemas tan comunes como urgentes vinculados al diagnóstico y el tratamiento, independientemente del lugar de residencia de la persona que convive con ella
¿Qué pedimos en el marco de la Campaña?
A pesar de todo lo que se ha avanzado, la realidad sigue poniendo de manifiesto los problemas de acceso a diagnóstico y tratamiento. Ahora, es el momento de evaluar el impacto social de las diferentes políticas enfocadas a las enfermedades raras en todo el mundo mientras continuamos avanzando en tres niveles:
- EN EL MUNDO, de la mano del Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras de la ONU que tendrá lugar en febrero y que está impulsado, entre otros, por la Comisión Permanente de España ante las Naciones Unidas. Con él, desde el movimiento de pacientes buscamos integrar las enfermedades raras dentro de la Agenda 2030 e impulsar una Resolución de la Asamblea General sobre estas patologías.
- EN EUROPA, ya que se prevé que en 2019 se lancé una nueva convocatoria para participar en las Redes Europeas de Referencia; una herramienta que nos permitirá optimizar y compartir los recursos de todo el continente a nivel clínico para abordar enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de casos y conocimiento. En la actualidad, España participa en 17 de las 24 redes creadas.
- EN ESPAÑA, implicando a las Comunidades Autónomas que celebran elecciones este 2019 así como poniendo en valor nuestra experiencia apoyando al colectivo ante la ONU y contribuyendo a las ERNs, sino también trabajando a nivel nacional para conocer el impacto de los avances alcanzados y evaluar nuestro marco de referencia: la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.
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