Fecha del día mundial
Lema de la campaña
Crecer contigo, nuestra esperanzaEn el marco de la campaña del Día Mundial 2020, queremos poner en valor la acción del tejido asociativo en las dos últimas décadas como broche del XX Aniversario de nuestra Federación. Un movimiento que arrancó en 1999 de la mano de 7 asociaciones de pacientes que representaban a 6 enfermedades poco frecuentes. 20 años después, somos más de 365 entidades unidas en FEDER, representando a más de 1.200 patologías.
En concreto, quisimos poner en valor el papel del movimiento asociativo como:
- Impulsor de la investigación: Las asociaciones han promovido el desarrollo de registros por patologías, el impulso de ensayos clínicos y de proyectos de investigación que han permitido en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento
- Transformador social: Las personas con enfermedades poco frecuentes han trabajado en la defensa de sus derechos, representados en la toma de decisiones sobre las políticas que les afectan e implicando a la sociedad.
- Agente que da servicios: El movimiento asociativo ha construido el presente ofreciendo servicios de atención directa especializados de carácter sanitario y social.
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