Este 29 de febrero de 2024 se celebra el Día Mundial de las Enfemredades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.

En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.

• Los objetivos de nuestra campaña

No podemos retroceder en el tiempo, pero sí podemos hacer que vaya a nuestro favor:

• Obteniendo nuevas posibilidades diagnósticas y diagnósticos más precisos.
• Favoreciendo el acceso en equidad a pruebas diagnósticas y programas de cribado neonatal.
• Reconociendo específicamente al colectivo de personas sin diagnóstico.
• Creando y fomentando líneas de investigación y diagnóstico.
• Porque el diagnóstico es la puerta de entrada de todo lo demás y a lo largo de los últimos años se han generado acciones que suponen una oportunidad para alcanzar un diagnóstico ágil y temprano.

• A quién va dirigida la campaña

• Asociaciones de pacientes.
• Medios de comunicación.
• Sociedad civil.
• Colegios de Profesionales y Sociedades Científicas.
• Industria Farmacéutica.
• Administración nacional y autonómica.
• Fundaciones.
• Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad.

Archivos adjuntos:

Declaración Institucional.