Desde el Servicio de Información y Orientación de FEDER trabajamos con el principal objetivo de facilitar información de calidad, así como apoyar y orientar a las personas que conviven con enfermedades raras o sin diagnóstico, a sus familiares y profesionales, ante los retos que pueden encontrar en su día a día.
¿En qué podemos orientarte?
- Saber si tu enfermedad es rara o no.
- Sobre la patología que padeces.
- Hablar con otras personas en tu misma situación.
- Apoyo en la búsqueda de diagnóstico.
- Acceso al grado de discapacidad o dependencia, así como prestaciones.
- Sobre profesionales con experiencia en tu enfermedad.
- Si tienes dificultades para acceder a medicamentos o terapias propias para tu enfermedad.
- Si necesitas asesoramiento en el proceso de escolarización, medidas de atención a la diversidad
- Si necesitas recursos de apoyo educativo y/o sociosanitario
- Eres docente y necesitas información sobre una enfermedad rara y sus repercusiones en el ámbito educativo.
- Tienes dificultades para conciliar tu trabajo con el cuidado de tu hijo/a o para adaptar tu puesto de trabajo por la enfermedad rara que padeces
Si desea información y orientación adicional contacta con el Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras de FEDER
Teléfono: 918 221 725
Email: sio@enfermedades-raras.org
Debido a la falta de información que rodea a estas patologías, una de las principales acciones de este servicio es fomentar e impulsar redes de personas, familias y profesionales en torno a una misma patología o grupo de patologías.
Si convives con una enfermedad poco frecuente, si tienes dudas sobre si tu enfermedad es o no rara, si tienes dificultades para lograr un diagnóstico, dificultad para acceder a un medicamento, quieres conocer si existen profesionales de referencia, tienes dificultades en un centro escolar, o en la obtención del grado de discapacidad: contacta con nosotros, queremos ayudarte.
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53137 PERSONAS AFECTADAS Y/O FAMILIARES ATENDIDAS
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95596 CONSULTAS ATENDIDAS
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8582 PERSONAS AFECTADAS Y/O FAMILIARES PUESTAS EN CONTACTO
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12450 CONSULTAS DE PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO
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3320 ENFERMEDADES POCO FRECUENTES REGISTRADAS
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6038 PROFESIONALES ATENDIDOS
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509 PROFESIONALES DE REFERENCIA IDENTIFICADOS
Además, contamos con la colaboración de un Comité Científico Asesor formado por 26 expertos, de los cuales 9 son mujeres y 17 hombres; especializados en temas clínicos, farmacológicos, investigación, terapia ocupacional, que nos ayudan a dar respuesta de determinadas consultas sociosanitarias y casos sin diagnóstico a nivel clínico.
Si quieres hacer una consulta contacta con nosotros a través de sio@enfermedades-raras.org o el teléfono 918221725
Conoce más sobre el Comité Científico Asesor
