Creemos en el valor del asociacionismo y la unión del colectivo de enfermedades raras como fórmula para hacer frente a los retos que nos unen como movimiento. Y es que, a pesar de la heterogeneidad que caracteriza a las enfermedades raras, hoy por hoy somos un ejemplo en la defensa de los intereses que nos unen a todo el colectivo y ahí es donde destaca nuestro propósito y labor: estar unidos como comunidad cohesionada bajo la cual las personas con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico se sientan representadas.

Para lograr este reto, desde FEDER desarrollamos diferentes fórmulas que garanticen la participación del colectivo en el desarrollo de nuestra acción:

• Asamblea General de Socios: nuestro mayor órgano de gobierno.
• Consultas anuales.
• Grupos de trabajo especializados.