Sección asociada: Junta Directiva

• Presidente Juan Carrión Tudela (Asociación de Enfermedades Raras D´Genes)
• Vicepresidente Fidela Mirón Torrente (Asociación de Discapacitados y de Enfermedades Raras de IBI - ADIBI)
• Secretaria Isabel Campos Barquilla (Asociación de Ataxias de Castilla - La Mancha - ACMA)
• Tesorero Santiago de la Riva (Asociación Española HHT)
• Vocal Anna Ripoll (Asociación Catalana de Prader - Willi)
• Vocal Almudena Amaya Navarro (Asociación de Afectados por Distrofia Hereditaria de la Retina CV)
• Vocal Mónica Rodríguez García (Asociación Española del Síndrome de Sotos)
• Vocal Clotilde de la Higuera (Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas - APERTcras)
• Vocal Abraham de las Peñas López (Asociación Española del Síndrome de Poland)
• Vocal Mauro Rosatti (Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres de Petrer)
• Vocal Carmen Moreno Olivera (Asociación Sindrome Williams de España - ASWE)
• Vocal Modesto Agustín Díez Solís (Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas - APERTcras)
• Vocal David Sánchez González (Asociación de afectados de Retina de la Región de Murcia - RETIMUR)
• Vocal Juana María Sáenz Rodríguez (Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia)
• Vocal Rosa González González (Asociación Española de Cornelia de Lange)
• Vocal Antonio Cabrera (Asociación para la Información e Investigación de la Hipomagnesemia Familiar)
• Vocal Enrique López (Asociación Española de Narcolepsia)
• Vocal Faustino Giménez (Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson)
• Vocal María Manuela (Arufe Federación Gallega de Enfermedades Raras)
• Vocal Andrés Mayor (Asociación de Retina de Asturias)
• Vocal Bárbara Congost (Asociación de enfermedades minoritarias de Comunidad Valenciana)
• Directora General Alba Ancochea

Documentos asociados

Tríptico informativo FEDER

Estudio EnSerio

Inclusión educativa