La Red de Centros de Atención Directa y Servicios Especializados es un proyecto impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas entre el movimiento asociativo federado a nivel nacional y reconocer y dar visibilidad su papel en la provisión de servicios de enfermedades raras.
Actualmente, está compuesta por 13 asociaciones miembro con 17 centros de atención especializada. El hecho de que sean las propias entidades las que ofrecen estos servicios supone un enfoque único y un referente a nivel nacional en la atención integral y especializada a las familias que conviven con una patología poco frecuente.
La necesidad de contar con un enfoque holístico, centrado en la persona, multidisciplinar, continuo y participativo, considerando tanto a la persona que vive con la enfermedad rara como a los cuidadores familiares, resulta especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras.
Las grandes diferencias en cuanto a las necesidades de cada una de las más de 6.000 patologías poco frecuentes existentes y la dispersión geográfica de las mismas, hacen que sea fundamental establecer una red de centros especializados que aborde las demandas del colectivo. Y nadie mejor para llegar a todas las personas que el movimiento asociativo, ya que tienen un conocimiento muy cercano de estas realidades.