Stand informativos e iluminación morada de edificios por el Día Europeo del Síndrome X Frágil
Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid-ASXFM
Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, la Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid llevó a cabo distintas iniciativas en este mes de octubre para dar visibilidad a esta enfermedad rara.
El Síndrome X Frágil es un trastorno genético y se debe a la mutación de un Gen. Está ligado al cromosoma X, ya que el gen mutado se encuentra localizado en un extremo de este cromosoma. Su causa es la ausencia de una proteína de las células. Como consecuencia de la mutación, el gen se inactiva y no puede realizar la función de sintetizar esta proteína. Este síndrome afecta a hombres y mujeres. Se estima que la incidencia en la población es: 1 de cada 4.000 varones estará afectado, 1 de cada 6.000 mujeres estará afectada, 1 de cada 250 mujeres será portador y 1 de cada 750 varones será portador.
En primer lugar, la ASXFCV montó un stand informativo en la puerta del Ayuntamiento de Valencia el día 5 de octubre, con el fin de dar visibilidad a este Síndrome. El stand fue visitado por los concejales del Ayuntamiento de valencia de distintos partidos políticos (PP,PSPV, COMPROMIS), la Directora de la Fundación Quaes y la Defensora de las Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Valencia y personas que transitaban por la plaza. También consiguió que el Ayuntamiento de Valencia iluminara de morado la Porta de la Mar y la fachada del Ayuntamiento el día 14 de octubre para celebrar dicha efeméride.
Puedes contactar con la Asociación Síndrome X Fragil a través del correo asociacion@xfragilcv.org o llamando al 669819503 o al 616125643. También puedes encontrarles en Twitter e Instagram.
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