El 7 de mayo os esperamos en Murcia para celebrar el IX Foro de enfermedades raras y sin diagnóstico

Fecha/Hora de publicación: Martes 7 de Mayo de 2024 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

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El próximo 7 de mayo Murcia celebra su IX Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura a partir de las 17.00 horas.

La inauguración de esta jornada contará con la asistencia de Jesús Cañavate Gea, Director General de planificación, farmacia e investigación sanitaria de la Región de Murcia, José Ángel Alfonso Hernández, Alcalde de Molina de Segura, y Juan Carrión Tudela. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Fundación FEDER. 

Hablamos sobre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y las redes europeas de referencia.

Como primera mesa de este foro contaremos con la participación de expertos que hablarán sobre la realidad de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y las redes europeas de referencia (ERN´s)

En primer lugar, contaremos con Dña. María Ballesta Martínez, Jefa de Sección Genética Médica. Servicio de Pediatría. HCUVA,  quien nos hablará sobre los CSUR y el proceso de derivación desde un centro hospitalario a ellos.

En la actualidad, existente 296 CSUR que dedican fundamentalmente su actividad a la atención de determinadas patologías o realización de algunos procedimientos concretos, ofreciendo cobertura a todo el territorio nacional y formando a otros profesionales.

Además, hablaremos de las Redes Europeas de Referencia (ERN´s), un modelo puesto en marcha en 2016 para crear redes entres Hospitales de toda la Unión Europea con el fin de mejorar la atención de las enfermedades raras.

En concreto, España forma parte hoy en día de las 24 redes europeas de referencia, participando más de 100 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Y por ello, es importante conocer también la perspectiva del paciente, que nos trasladará David Sánchez González. Presidente de Retina Murcia.

Una mesa de expertos

La defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y sospecha diagnóstica forma parte de la misión de la Federación. Por ello, desde FEDER buscamos situar las enfermedades raras como un desafío en la agenda pública global, nacional y autonómica.
Por ello, en esta mesa de expertos, contaremos con la participación de Carlos Martínez Galera, Técnico Responsable de Información de la Consejería de Salud. Subinspector de Servicios Sanitarios, quien dará un enfoque práctico sobre la garantía de los derechos sanitarios.

Por otro lado, la investigación es fundamental para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, mejorar el diagnóstico y tratamiento, y ofrecer esperanza a las personas afectadas y a sus familias. Por ello, contaremos con la participación de Mª Luisa Cayuela Fuentes. Jefa de Grupo Telomerasa, Cáncer y Envejecimiento . Servicio Cirugía, quien nos hablará sobre la investigación en enfermedades raras y el trabajo del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB).

En el marco de la importancia de la investigación, el movimiento asociativo de la Región de Murcia presentará cómo impulsan ellos la investigación a través de sus organizaciones.

Por último, y para clausurar el foro, contaremos con Carlos Alberto Perelló, Concejal de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura