• La jornada, que contará con principales instituciones de la Región, estará vertebrada por la evaluación y ampliación del Plan de Enfermedades Raras para abordar los desafíos principales que enfrentan los más de 100.000 murcianos con estas patologías.

• El abordaje integral mediante políticas socio sanitarias coordinadas y la importancia de la voz de los pacientes serán otro de los puntos clave del encuentro.

• Este VIII foro que se realiza desde FEDER será presentado mediante una rueda de prensa en el Ayuntamiento de Molina de Segura el miércoles 25 a las 11:00h.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra este viernes su VIII Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras este año con el foco puesto en la ampliación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Un plan pionero que fue de los primeros en publicarse en nuestro país y que ha permitido grandes avances en la región.

Así es como el PIER será el eje que vertebre la jornada en la que se darán cita agentes sociales y sanitarios y abordarán desafíos prioritarios en la comunidad. Desde FEDER se valora esta jornada como una oportunidad para presentar la necesidad de evaluación de dicho plan y su continuidad, presentando los retos más urgentes de las 100.000 personas que se estima que conviven con una patología poco frecuente en Murcia.

El encuentro se focalizará principalmente en abordar y profundizar la política social y sanitaria de la Región de Murcia. De este modo, pondrá en valor la importancia de la coordinación entre sanidad, servicios sociales y educación entendiendo la complejidad de estas patologías desde una perspectiva integral, destacando la figura del gestor de casos y el pilotaje de coordinación sociosanitaria para la atención de personas con una ER que se está llevando a cabo en esta comunidad.