FEDER presenta a la Consejería de Salud de Murcia los retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico poniendo el foco en la ampliación del Plan de enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 23 de Enero de 2023 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• La jornada ha contado con los principales instituciones de la Región y ha puesto el foco en la evaluación y ampliación del Plan de Enfermedades Raras, abordando los desafíos principales que enfrentan los más de 100.000 murcianos con estas patologías.

• El abordaje integral mediante políticas socio sanitarias coordinadas y la importancia de la voz de los pacientes han sido otro de los puntos clave del encuentro.

• Este VIII foro, impulsado desde FEDER, ha sido presentado mediante una rueda de prensa en el Ayuntamiento de Molina de Segura el pasado miércoles 25 de enero a las 11:00h.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado este viernes su VIII Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras, este año con el foco puesto en la ampliación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Un plan pionero que fue de los primeros en publicarse en nuestro país y que ha permitido grandes avances en la región.

Así es como el PIER ha sido el eje que vertebre la jornada en la que se han dado cita agentes sociales y sanitarios y abordarán desafíos prioritarios en la comunidad. Esta jornada ha supuesto una oportunidad para presentar la necesidad de evaluación de dicho plan y su continuidad,exponiendo los retos más urgentes de las 100.000 personas que se estima que conviven con una patología poco frecuente en Murcia.

Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER y su Fundación,  ha sido quien ha inaugurado este foro, acompañado de Eliseo García Cantó, Alcalde de Molina de Segura, institución que acoge la jornada desde hace varios años. Les han acompañado en la clausura Miguel Ángel Cantero García, Concejal de deportes y Salud Publica de dicho ayuntamiento y Pedro Hernández Jiménez, Director-Gerente de Ribera Hospital de Molina.

El encuentro se ha focalizado principalmente en abordar y profundizar la política social y sanitaria de la Región de Murcia. De este modo, se ha puesto en valor la importancia de la coordinación entre sanidad, servicios sociales y educación entendiendo la complejidad de estas patologías desde una perspectiva integral, destacando la figura del gestor de casos y el pilotaje de coordinación sociosanitaria para la atención de personas con una ER que se está llevando a cabo en esta comunidad.

Asimismo, se ha puesto de relieve otros aspectos clave como son la importancia de una educación inclusiva y lo que la nueva normativa LOMLOE implica a este respecto, así como las prestaciones para personas con una Enfermedad Rara. Adicionalmente se ha abordado el servicio de Hospitalización a Domicilio como herramienta en la atención para las personas con una de estas patologías.

Juan Carrión, presidente de la Federación, ha transmitido en este sentido “la importancia de seguir trabajando en favor de quienes conviven con una ER desde las instituciones, con una evaluación adecuada del plan y dando continuidad para que todos los progresos que se han hecho hasta ahora sigan adelante de la mano de los pacientes”.

Es por ello que esta jornada ha contado no solo con diversos testimonios que acercarán el día a día de quienes conviven con una de estas patologías, sino que el movimiento asociativo en la región también ha tenido un espacio para compartir buenas prácticas. Estas ponencias han tratado desde los proyectos de sensibilización o inclusión, a los beneficios del ejercicio físico e incluso los servicios de asesoramiento jurídico.

Foros de enfermedades raras

Con el objetivo de trabajar en red y compartir experiencias entre la comunidad profesional y los pacientes, además de identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en cada territorio, FEDER viene desarrollando estos Foros para frenar el desconocimiento social y sanitario en el abordaje de las enfermedades raras desde los dos últimos meses de 2022.   Todos ellos se han desplegado ya en 7 autonomías: País Vasco, Castilla–La Mancha, Andalucía, Extremadura, Castilla y León, Comunidad Valenciana y Cataluña; y tendrá continuidad en otros territorios como Madrid. Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva global enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional. En concreto, se acercará a los especialistas recursos que resultan clave para el colectivo como las guías clínicas por patología desarrolladas por ORPHANET (Base de datos europea sobre ER y medicamentos huérfanos) con distintas vertientes: Urgencias, Emergencias o Test Genético. 

Nuestros colaboradores

El foro de Enfermedades Raras de la Región de Murcia cuenta con el apoyo la Asamblea de la Región de Murcia, el Servicio Murciano de Salud, el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital Ribera de Molina, así como Grifols, Takeda, Pfizer y Vertex.