Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Jornada sobre Hipomagnesemias hereditarias

Agenda

  • Jornada sobre Hipomagnesemias hereditarias

    Fecha del evento:

    Horario: 09:30 » 13:30

    Lugar: Hotel Ilunion Aqua4 Carrer de Luis García-Berlanga Martí, 19-21, 46023, Valencia.

    Tipo de evento:DivulgativoEtiquetas:Ámbito del evento:CCAAComunidad autónoma/provincia:Valencia

    Hipofam agrupa a todas aquellas patologías de origen hereditario que presentan hipomagnesemia como uno de sus síntomas. Por ello esta jornada pretende dar una visión de los avances y novedades de estas enfermedades.

     El objetivo es informar a los pacientes y al mismo tiempo crear un espacio para compartir experiencias Se trata de una jornada abierta a todos aquellos pacientes y familiares, de alguna de estas enfermedades, que deseen saber más de su enfermedad y conocer nuestro proyecto. Juntos podemos afrontar y defender mejor los problemas ya sean comunes o específicos.

    • 09:30h Recepción y bienvenida. 
      Antonio Cabrera, Presidente de Hipofam
      Daniel Gallego, Presidente de la European Kidney Patients Federation y de la Federación Nacional ALCER
    •  09:50h Investigación Hipomagnesemia Fam. con hipercalciuria y nefrocalcinosis. Actualización.
      Sra. Julieta Torchia, investigadora predoctoral del lab. de fisiopatología renal del Vall d’Hebrón Institut de Recerca.
    •  10:25h Síndrome de Gitelman.
      Dr. Pedro Arango, Nefrólogo pediátrico, del Hosp. Univ. Sant Joan de Deu, (Jefe de docencia, investigación e innovación, difusión y gestión interna)
    • 11:00h Presentación de la Federación Europea de Enfermedades Renales Genéticas (FEDERG)
      Susana Carvajal, presidenta FEDERG y EPAG-CHAIR en ERKNet.
    • 11:15h Coffee break.
    •  11:45 Nutrición y ERC en el paciente pediátrico.
      Laia Miralles, Dietista-Nutricionista del Hosp. Univ. Sant Joan de Deu
    •  12:25 Actualización nuevos proyectos y actividades Hipofam.
      Antonio Cabrera, presidente de Hipofam
    •  12:35h Atención psicosocial de los niños con ERC y sus cuidadores.
      Dra. Gema Ariceta, jefa del servicio de nefrología pediátrica del Hosp. Univ. Vall d’Hebrón.
    •  13:05h Preguntas del público.
    • 13:30h Fin de la jornada

    Entidad relacionada:

    Asociación para la Información y la Investigación de la Hipomagnesemia Familiar-HIPOFAM

    Pulsa aquí para inscribirte al evento:

    Inscríbete aquí

    Compartir en: