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Federación española de enfermedades raras

Unid@s por la Distonía: Día Europeo de la Distonía 2024

Agenda

  • Unid@s por la Distonía: Día Europeo de la Distonía 2024

    Fecha del evento: »

    Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:Ámbito del evento:EstatalComunidad autónoma/provincia:

    Distonía España–ALDE, bajo el slogan Unid@s por la Distonía, realizará varias actividades de divulgación científica y sensibilización social para visibilizar la distonía y la labor de la asociación en el marco del Día Europeo de la Distonía que se celebra el 15 de noviembre. 


    El Programa de la Campaña 2024 incluye las siguientes actividades: 
    • Mesas informativas en hospitales de España 
      Horario: 10 a 14 horas. 
    • 15 noviembre:  
      • Hospital Clínic. Barcelona 
      • Hospital Clínico Universitario. Valladolid 
      • Hospital General. Segovia 
      • Hospital Universitario de La Princesa. Madrid 
    • Presentación Delegación Distonía Castilla y León-ALDE en Segovia. 15 noviembre 2024 
      Lugar: Centro Integral de Servicios Sociales “Jesús Mazariegos” (La Albuera). C/ Andrés Reguera Antón, s/n. Segovia. Horario: 17 a 19 horas. 
       

    El objetivo de este evento es doble: por una parte, inaugurar nuestra delegación en la Comunidad Autónoma de Castilla y León, con domicilio social en Segovia y por otra, dar a conocer la distonía como enfermedad neurológica rara entre la población general y a la vez informar sobre los recursos, servicios y actividades que Distonía España-ALDE pone a disposición de las personas afectadas y sus familias. 

    Se impartirán las ponencias “La distonía: enfermedad neurológica rara. Aspectos generales” y “Fisioterapia para la distonía y otras enfermedades neurológicas”.   
     

    • Episodio “Volver a empezar”. Programa <De seda y hierro> de 
      TVE2. Emisión 16 noviembre. 11:50 horas en Tve2. Disponible en rtve play. 

    Los protagonistas de este capítulo son dos socios de Distonía España-ALDE, de dos generaciones diferentes, unidos por la distonía. Ambos muestran como tras el impacto inicial del diagnóstico han conseguido, gracias a su entorno familiar y social más próximo, afrontar la enfermedad de una manera positiva y vital. 

    • IV Jornada de Puertas Abiertas ALDE 2024. 19 noviembre 2024 
      Lugar: Sede de ALDE en C/ Camino de los Vinateros, 97. Madrid Horario: 11 a 14 horas.  
      Actividad de información y sensibilización que abre las puertas de la sede de ALDE a todas las personas socias, familiares, e interesadas en general que desean conocer más en profundidad la asociación: actividades y servicios que ofrece, instalaciones, formas de colaborar, etc.  

     

    • XXVIII Jornada sobre Distonía Muscular. 30 noviembre 2024 
      Lugar: Salón de Actos de Fundación ONCE, C/ Sebastián Herrera, 15. Madrid. Horario: 10 a 14:30 horas. 
      Actividad de divulgación científica que ofrecerá siete interesantes ponencias impartidas por dos neurólogos especialistas en Trastornos del Movimiento, un neurocirujano y cuatro profesionales sociosanitarios expertos en fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y trabajo social. Entre todos nos acercarán a los tratamientos médicos específicos para la distonía y a las terapias rehabilitadoras complementarias que coadyuban a mejorar la salud global de los pacientes.   

    Accede a más información:

    Distonía España-ALDE presenta la campaña Unid@s...

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