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Federación española de enfermedades raras

¡AcERcándonos a nuestro movimiento asociativo en 2024!

Proyecto acERcándonos

¡AcERcándonos a nuestro movimiento asociativo en 2024!

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Con el objetivo de fomentar nuestra cercanía y proximidad con las personas y las asociaciones que conforman la familia FEDER, este 2024 ya hemos puesto en marcha nuestro proyecto acERcándonos. A través de él, participamos en encuentros presenciales y online para fomentar el diálogo con el movimiento asociativo federado.

Estas reuniones nos permiten compartir experiencias y conocer los retos de las entidades, así como reconocer la misión de nuestra organización y detectar las prioridades de las asociaciones que integran la familia FEDER para poder trabajar conjuntamente y conseguir nuestros objetivos.

Este es el listado de las asociaciones que han formado parte del proyecto

  • Asociación Española Síndrome de Poland (AESIP)
  • Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR)
  • Asociación de Afectados por SFC y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de Madrid (SFC-SQM Madrid)
  • Asociación de Enfermedades Raras de León (ADERLE)
  • Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico (ALER)
  • Adelante Castilla-La Mancha 
  • Asociación Española del Síndrome de Alström 
  • Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB)
  • Asociación Canaria de Huntington
  • Fundación Española de Enfermedades Priónicas (FEEP)
  • Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP)

 

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