Andalucía avanza en la atención sanitaria y social de las Enfermedades Raras ultimando su Plan de Atención para implantar en 2025

Fecha/Hora de publicación: Martes 3 de Diciembre de 2024 | Andalucía

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER) ya está terminado y se encuentra en proceso de revisión, previendo su publicación e implantación a principios de 2025: así lo confirmaron Mª Rocío Hernández Soto, Consejera de Salud y Consumo, y Javier Blasco Alonso, Coordinador del PAPER, durante el Foro Andaluz de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico que FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, celebró ayer en Sevilla.

En este espacio -conducido por Rosa González, miembro de la Junta Directiva de FEDER, e Isabel Motero como Directora General de FEDER y su Fundación y acogido por el Hospital Universitario Virgen del Rocío-, la organización busca poner el foco en la atención social y sanitaria del medio millón de personas que, se estima, convive con estas patologías o está en busca de diagnóstico a nivel autonómico, siendo el PAPER un importante eje vertebrador de las políticas públicas en esta línea.

Con más de una decena de expertos andaluces en enfermedades raras, la cita sirvió para poner de relieve los avances de la comunidad en la materia. En este sentido, la Consejera se enfocó en cómo Andalucía es una de las comunidades que más patologías incluye en su programa cribado neonatal y que cuenta con 22 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) ligados a patologías de baja prevalencia , además de la próxima publicación del PAPER.

Sobre éste último, Blasco subrayó que actualmente el Plan está siendo revisado por el Comité Director y posteriormente por el Consejo de Gobierno avanzando cómo el PAPER contemplará la coordinación y atención integral, poniendo el foco en la equidad en el acceso a los recursos, el valor de los CSUR y unidades de referencia autonómicas y la sinergia entre estrategia y atención profesional. Para ello, el plan contará con un seguimiento anual, indicadores y una memoria económica, entre otras herramientas.

Acciones que evidencian el compromiso autonómico con las enfermedades raras desde el punto de vista de la administración pero que también se completan con otras áreas. Así lo demostraron Manuel Molina, Director Gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío, y Regina Serrano, Delegada Territorial de Salud y Consumo en Sevilla, que durante la inauguración institucional coincidieron en el valor de trabajar con organizaciones de pacientes como FEDER y el tejido asociativo andaluz como fórmula para el apoyo a pacientes y familias.

Junto a ellos, también inauguró esta cita Pedro Calbó, Director General de Personas con Discapacidad, quien puso el foco en los aspectos más sociales y, concretamente, en el estado de situación de la aplicación del nuevo baremo de discapacidad en Andalucía, un año después de su implantación.

Todo ello posible gracias al apoyo de Grifols, Takeda, Aquadeus, Vertex, Pfizer,  Junta de Andalucía y el Hospital Virgen del Rocío.

La atención multidisciplinar de las enfermedades raras en Andalucía 

Además de las políticas específicas de enfermedades raras, el Foro puso el foco en las herramientas con las que cuenta Andalucía en la actualidad, destacando la Unidad de pacientes pediátricos crónicos complejos del Hospital Universitario Virgen del Rocío y la Consulta multidisciplinar de pacientes pediátricos neurológicos complejos del Hospital Universitario Virgen Macarena, destacando como principal reto en ambos casos la transición a la etapa adulta y el acompañamiento con atención psicológica. 

Ámbitos analizados por Borja Croche Santander, Unidad de Pacientes Pediátricos Crónicos Complejos del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Irene Alonso, Consulta Multidisciplinar de Pacientes Neurológicos Complejos del Hospital Universitario Virgen Macarena, y Marta Pérez Quintana, Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

A ello se une la Unidad de enfermedades minoritarias del adulto, donde uno de los retos es crear una consulta de salud reproductiva en coordinación con ginecología. Desde esta misma perspectiva, se puso también el foco en retos desde los CSUR, destacando el de inmunodeficiencias primarias y el de enfermedades metabólicas así como su coordinación con las ERNs, tal y como presentaron Olaf Neth, Coordinador del CSUR de Inmunodeficiencias Primarias, y Dña. Mª del Amor Bueno Delgado, Coordinadora del CSUR de Enfermedades Metabólicas Congénitas.

Los retos de la atención social de las Enfermedades Raras en Andalucía

Las implicaciones de estas patologías también tienen un gran impacto en el ámbito social, motivo por el cual FEDER también aterrizó este campo dentro del Foro. En concreto, el Director General de Personas con Discapacidad abordó cómo Andalucía estaba implantando el baremo de discapacidad a través de los 9 centros de valoración que se contabilizan a nivel autonómico.

En este sentido, la Dirección General invitó al tejido asociativo a través de FEDER a trasladar casos complejos en los que se detecten dificultades que no puedan resolverse por el procedimiento actual, máxime teniendo en cuenta que su implantación actual está suponiendo grandes retos para la administración, entre ellos un déficit de médicos valoradores que están tratando de cubrir, así como priorizando la valoración de menores, mayores de 65 años o personas con enfermedades que supongan una corta esperanza de vida. 

Desde este mismo prisma, María del Carmen Angulo, hacía referencia al Protocolo para la Atención Sanitaria en Centros Educativos de niños y jóvenes con enfermedades crónicas complejas o en situación de cuidados paliativos, exponiendo cómo ésta nueva iniciativa se ha aplicado a 15 alumnos en el curso 2023/2024 y a 35 alumnos en el curso 2024/2025.

El objetivo del Protocolo es dar respuesta a cuidados sanitarios continuados por parte de personal sanitario que acude a centros educativos. Para ello se contempla un procedimiento de detección de la necesidad, coordinación y seguimiento entre Educación y Salud, así como la atención educativa domiciliaria y en las aulas del hospital, donde el sistema educativo se desplaza para atender al alumnado en sus necesidades educativas y también a nivel emocional y social. 

Conclusiones y necesidades: representación y reforzar la atención

En este marco, los pacientes tuvieron voz a través de la familia FEDER como Rosa González e Isabel Motero, pero también por Carmen Moreno y Faustino Giménez, miembros de la Junta Directiva de FEDER, que inauguraron y clausuraron el evento así como por todas las personas que pudieron participar de los ruegos y preguntas. 

De este último punto se concluye, como principales reivindicaciones desde el ámbito sanitario la importancia de implantar y dar a conocer el PAPER dentro de la comunidad profesional y reforzando la participación de las entidades, así como la necesidad de ampliar el cribado y mejorar tanto la genética como la transición desde pediatría a la edad adulta, apoyando a las familias.

Desde el punto de vista social, el movimiento coincide en el refuerzo de la presencia de la atención sanitaria en el centro educativo con la figura de la enfermera escolar, la actualización de la guía sobre necesidades específicas de apoyo educativo de la Consejería de Desarrollo Educativo, basándose en la guía educar en red de FEDER.