Antonio G. Armas aborda dos retos principales para las enfermedades raras en su programa de radio

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 28 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

En la última entrevista que ha realizado Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras' , que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00 horas, han participado los doctores Jorge F. Gómez Cerezo y José Luis Poveda Andrés, quienes han visibilizado dos cuestiones muy relevantes en lo que respecta a la problemática ligada a las enfermedades poco frecuentes.

Enfermedades minoritarias en el adulto: papel de la medicina interna

Dr. Jorge F. Gómez Cerezo. Jefe servicio medicina interna. Hospital Universitario Infanta Sofía. Profesor titular Universidad Europea de Madrid. Coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad española de medicina interna. La entrevista abordó desde el diagnóstico, la importancia del registro de pacientes, los modelos de atención, la consulta de transición, el acceso a la medicación e incluso el papel de la inteligencia artificial como herramienta novedosa.

Acceso a los medicamentos huérfanos

Dr. José Luis Poveda Andrés . Director Área Clínica del Medicamento. Jefe de Servicio de Farmacia. Hospital Universitario y Politécnico La Fe en Valencia. Coordinador del grupo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria. Presidente de la Asociación para la innovación y el cuidado de los pacientes con enfermedades raras y director de la platafoma observeMHE Los pacientes que padecen EERR deben poder disponer de tratamientos al igual que el resto de los pacientes. Con ese fin nació el Reglamento (CE) 141/2000, de 16 de diciembre del Parlamento Europeo y del Consejo de la UE. En el seno del mencionado marco legislativo de los MMHH, se creó el Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea para la Evaluación de Medicamentos (COMP), organismo responsable de revisar las solicitudes para la designación de medicamentos como huérfanos. Es el laboratorio farmacéutico el que solicita la designación huérfana al COMP y pueden hacerlo en cualquier fase del desarrollo del medicamento, antes de que se haya solicitado una autorización de comercialización.

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Sobre Enfermedades Raras

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio presentado y dirigido por Antonio G. Armas que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. A partir de enero de 2019, tras cinco años de programación en Gestiona Radio, emitiremos en FM desde Radio Libertad, (www.radiolibertad.es)(Abre en nueva ventana). Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de la ciencia. Son patologías que en su conjunto afectan a cerca de tres millones de españoles, aunque de forma directa a más de 12 millones, porque el núcleo familiar también convive con ellas. Cada semana, el programa nos acercará a dos contenidos informativos distintos.

En muchas ocasiones, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes, colaborarán con el programa para seleccionar a los profesionales que serán entrevistados. La investigación, la genética y/o la clínica de las enfermedades raras tendrán un papel predominante en el programa. Dos o tres especialistas de contrastada experiencia ofrecerán información sobre las patologías, o sobre los asuntos relacionados que se traten en cada programa. Se abordarán desde dos puntos de vista diferentes: desde una perspectiva comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el asunto, y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales y a las personas que estén involucradas. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán otra de las áreas del programa. ‘Enfermedades Raras’ se presenta como un programa de radio multidisciplinar, dónde participarán multitud de profesionales, que es ya un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

* Los archivos de los programas publicados en esta web, independientemente de la  emisora donde se emitan o plataforma donde se cuelguen,   pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.**