Aplaudimos la aprobación de nuevas patologías que contarán con Centro de Referencia

Fecha/Hora de publicación: Lunes 30 de Octubre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• En total, son 12 los nuevos grupos de patologías que se incorporarán a la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), dando respuesta a reivindicaciones históricas de las organizaciones de pacientes.
• Estas nuevas enfermedades se suman a las otras 9 aprobadas previamente es en 2022, de forma que el próximo paso en total es la designación de 21 nuevos CSUR que se sumarían a los 296 ya existentes.
• Entre estos próximos pasos, FEDER destaca la necesidad de garantizar que el conocimiento se comparte entre la comunidad profesional, los diferentes niveles asistenciales y hospitales españoles, independientemente de que formen parte o no del proyecto.

Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la aprobación de 12 nuevos grupos de patologías que se incorporarán a la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) tras su aprobación en el Consejo Interterritorial y su publicación por el Ministerio de Sanidad.

La noticia se produce en un momento muy significativo y clave para nuestro país, que está actualmente asumiendo la Presidencia del Consejo de la Unión Europea. De hecho, se están organizando varias jornadas y conferencias en línea con este webinar de aquí a diciembre en diferentes puntos de la geografía española, uno de ellos es la conferencia sobre «Enfermedades raras y redes europeas de referencia» que organiza el Comité Económico y Social Europeo y que puso el foco en el valor del proyecto CSUR y su homólogo en Europa: las Redes Europeas de Referencia (ERNs). 

Ampliando una red de casi 300 CSUR

En concreto, se contemplan los siguientes grupos: Aneurisma intracraneal complejo y revascularización cerebral en adultos, atención a las malformaciones arteriovenosas cerebrales y a la patología vascular raquimedular en adultos, cefaleas y neuralgias craneales refractarias en adultos, malformaciones complejas de la charnela cráneo- cervical en adultos, enfermedades minoritarias en adultos que cursan con trastornos cognitivos, tumores renales pediátricos, cáncer adrenocortical (adultos y niños), cáncer de tiroides complejo, cirugía de resección o reconstrucción esofágica compleja en adultos, tratamiento endoscópico de neoplasias gastrointestinales precoces complejas, tratamiento quirúrgico del cáncer de páncreas de resecabilidad límite en adultos y trasplante renal quirúrgicamente complejo en adultos.

A estos 12 grupos se suman los otros 9 aprobados previamente es en 2022, de forma que el próximo paso en total es la designación de 21 nuevos CSUR que se sumarían a los 296 ya existentes. De esta forma, los próximos pasos están dirigidos a conocer qué hospitales formarán parte de éstos una vez se apertura el proceso de designación.

Próximos pasos: desde la perspectiva de los pacientes

La noticia ha sido acogida por FEDER con ilusión, pues sin duda representa la respuesta a muchas situaciones de salud que enfrenta el colectivo de enfermedades raras, que históricamente viene trabajando para dar respuesta a esta situación, así como un avance más para la incorporación a futuro en la siguiente convocatoria de Redes Europeas de referencia.

Entre estos próximos pasos, FEDER destaca la necesidad de garantizar que el conocimiento se comparte entre la comunidad profesional, los diferentes niveles asistenciales y hospitales españoles, independientemente de que formen parte o no del proyecto. Y es que estos centros, así como la participación de los mismos en las Redes Europeas de Referencia, no tienen suficiente visibilidad entre los profesionales que trabajan en los distintos hospitales de nuestro sistema nacional de salud.

Estas acciones se complementan con las ya impulsadas por el Ministerio como el webinar que FEDER celebró el pasado mes de septiembre junto a la Secretaría General de Cartera Común de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad un webinar sobre el estado de la Red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). 

Se trata de un webinar muy esperando por la familia FEDER, quien a través de la participación del movimiento asociativo evidenció las necesidades de los pacientes y de aterrizar el modelo de las Redes Europeas de Referencia en nuestro país, incorporando la participación de los pacientes desde el inicio del proceso de la designación de nuevos centros de forma análoga a los EPAG europeos.