Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 19 de Abril de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Internacional

Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejía Alternante-AESHA

El próximo sábado 22 de abril se llevará a cabo el Webinar iberoamericano del síndrome de la hemiplejia alternante, un evento virtual que reunirá a expertos en neurología de varios países de habla hispana y portuguesa para discutir sobre esta rara enfermedad neurológica, organizado por AESHA (Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante, AHC Spain) en colaboración de Cure AHC Chile y el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona, España).

La hemiplejia alternante es un trastorno neurológico poco frecuente que se caracteriza por episodios recurrentes de parálisis que afectan un lado del cuerpo y que pueden durar desde unos pocos minutos hasta varias horas. Aunque la causa exacta de esta enfermedad no se conoce completamente, se cree que puede estar relacionada con problemas en el cerebro o en los vasos sanguíneos que lo alimentan.

El objetivo no deja de ser otro que continuar en la línea de colaboración y coordinación que la organización ha entablado con la comunidad hispano parlante para acercar a todas las familias a la comunidad internacional de AHC. Esta vez se incluye en el programa una presentación del Dr. Jaume Campistol sobre la Flunarizina, ya que este fue el tema de más interés elegido por las familias latinoamericanas. También se presentará un resumen de la reunión mantenida con la Sra. Rosaria Vavassori del IAHCRC (Consorcio Internacional de AHC) y representantes de las familias latinoamericanas. Por último dejaremos un espacio de coloquio y debate entre las familias acerca de cuestiones que afectan al día a día. 

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El Webinar será gratuito y estará abierto a cualquier persona interesada en el tema, incluyendo pacientes, familiares, especialistas en neurología y profesionales de la salud en general. Los participantes podrán enviar preguntas a los expertos y participar en discusiones en línea.

Este evento es una excelente oportunidad para que la comunidad médica y el público en general se informen sobre esta rara enfermedad neurológica y se unan en la lucha contra ella.