¡Bienvenidos a la Semana de la Ciencia!

Fecha/Hora de publicación: Lunes 14 de Noviembre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

• La Semana de la Ciencia y la Innovación es un evento de divulgación científica y participación ciudadana que este año se celebra del 14 al 20 de noviembre.

• La Federación Española de Enfermedades Raras se suma a la Semana de la Ciencia para visibilizar la problemática ligada a la investigación en enfermedades raras y divulgar conocimiento científico relacionado con estas patologías para todos los públicos.

“Desde hace años decimos que solo el 5% de las enfermedades raras que existen cuentan con tratamiento”, afirma Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación. Una realidad que estas entidades trabajan para cambiar mediante el impulso de proyectos de investigación y divulgación científica en este campo desde hace años.

Por eso, y como no podía ser de otra manera, FEDER y su Fundación se suman a la ‘Semana de la Ciencia’, un hito anual que se celebra en el mes de noviembre en toda España con los objetivos de acercar la ciencia al público de todas las edades, estimular el gusto por el saber científico e incentivar la participación de los ciudadanos en cuestiones científicas mediante la realización de actividades de divulgación.

Ambas organizaciones lanzan en este marco, y con el apoyo de Pfizer, una campaña dirigida a dar a conocer, durante estos días, la problemática y retos que enfrenta la investigación de estas patologías, así como para acercar a todos los públicos el propio conocimiento científico que generan. Con ello, FEDER y su Fundación explicarán de forma sencilla algunos conceptos intrínsecamente relacionados con estas patologías, recogidos en los ‘CuadERnos de investigación’ que elaboran desde la Fundación para difundir el conocimiento y facilitar la comprensión de nociones científicas complejas pero necesarias para entender muchas de estas patologías minoritarias, y sensibilizar e implicar a toda la sociedad para lograr incrementar los proyectos de investigación en este campo.

Impulsando la investigación

“En los últimos años, el tejido asociativo que aglutina al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes se ha situado como uno de los promotores principales de la investigación en este tipo de patologías”, expone Carrión. Iniciativas que Fundación FEDER apoya y promociona a través del impulso de su Convocatoria de Ayudas a la investigación, que desde 2015 hasta la fecha ha beneficiado a 24 proyectos promovidos por las entidades miembros de FEDER, que ya son más de cuatrocientas.

Con ello, FEDER y su Fundación trabajan para incentivar desde nuestro país la consecución de los objetivos que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) ha establecido para 2027: lograr el diagnóstico en un año para patologías de las que ya se dispone de literatura médica, además de la aprobación de 1000 nuevas terapias para enfermedades raras y el desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias en el colectivo.

Sobre Fundación FEDER

La Fundación FEDER para la Investigación se constituye como una organización sin ánimo de lucro con el objetivo de contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación médica o farmacéutica, y la difusión de cuanta información exista en torno a estas enfermedades.