Catorce organizaciones de pacientes apuestan por la inclusión de las enfermedades raras en el aula junto con Federito

Fecha/Hora de publicación: Martes 18 de Julio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

» El proyecto "Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito" ha sido implementado en decenas de escuelas de todo el país de la mano del movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras.

» La educación inclusiva promueve el respeto y la empatía en todos los estudiantes. Al convivir con compañeros que tienen necesidades diferentes, se fomenta la comprensión de la diversidad y se derriban estereotipos y prejuicios.

» El proyecto de FEDER cuenta con el apoyo de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional.

El proyecto pionero de educación inclusiva "Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito", impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que cuenta con el apoyo de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional desde hace más de una década, concluye su ciclo anual con un gran éxito y un impacto significativo en cientos de menores de toda España.
 
Desde su lanzamiento a principios del curso escolar, el programa ha logrado sensibilizar a los más jóvenes sobre las enfermedades minoritarias y ha fomentado la inclusión de niños y niñas que conviven con estas patologías en el entorno escolar. Esta iniciativa innovadora ha permitido crear un ambiente educativo más tolerante y comprensivo, donde todos los alumnos se sienten valorados y respetados.
 
Derribando barreras en el ámbito escolar
 
Las enfermedades raras afectan a un número significativo de personas en todo el mundo, incluyendo a menores en edad escolar. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que existen entre 6.,000 y 8.,000 enfermedades raras diferentes, que afectan a aproximadamente el 6% de la población mundial. Estas enfermedades pueden ser genéticas, congénitas o adquiridas, y se caracterizan por su baja prevalencia y su alta complejidad diagnóstica y terapéutica.
 
Los menores con enfermedades raras a menudo presentan necesidades especiales en términos de atención médica y apoyo emocional, social y educativo. Estos menores pueden tener dificultades para acceder a una educación de calidad debido a las barreras físicas, sociales y psicológicas que enfrentan. Por ejemplo, pueden tener dificultades para asistir a la escuela debido a la falta de transporte adaptado o a la falta de accesibilidad física de las instalaciones escolares. También pueden enfrentarse a barreras sociales, como el estigma y la discriminación, o barreras psicológicas, como la ansiedad y la depresión.
 
La educación inclusiva desempeña un papel fundamental en la vida de los menores que conviven con enfermedades raras. Estas condiciones médicas, no deben ser una barrera para acceder a una educación de calidad y para desarrollar todo su potencial.
 
La inclusión en las aulas permite que el alumnado con enfermedades raras se sientan valorados, respetados y aceptados por sus compañeros y profesores. Les brinda la oportunidad de participar plenamente en todas las actividades educativas y sociales, fomentando así su integración en la comunidad escolar.
 
La educación inclusiva promueve el respeto y la empatía en todos los estudiantes. Al convivir con compañeros que tienen necesidades diferentes, se fomenta la comprensión de la diversidad y se derriban estereotipos y prejuicios. Los menores aprenden a valorar las fortalezas y capacidades de cada individuo, independientemente de sus limitaciones físicas o de salud. No solo les brinda igualdad de oportunidades, sino que también les ayuda a desarrollar habilidades sociales, a fortalecer su autoestima y a alcanzar su máximo potencial académico.
 
El tejido asociativo, movilizador del cambio
 
El proyecto "Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito" ha sido implementado en decenas de escuelas de todo el país de la mano del movimiento asociativo de la Federación. Las organizaciones que han vehiculizado este proyecto en diversos centros escolares son: Asociación Espina Bífida e Hidrocefalia de País Vasco, Asociación Familia GA1, Aciduria glutárica tipo 1, Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcoholismo Fetal, Asociación Andaluza de Hemofilia, Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores, Fundación Rafa Puede, Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia, Asociación ADIBI, Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas, Asociación Sense Barreres de Petrer y Asociación Española de Enfermos de Pseudoxantoma Elástico.
 
A través de material didáctico adaptado y actividades interactivas, los estudiantes han tenido la oportunidad de aprender sobre las enfermedades raras y comprender la importancia de la inclusión y la empatía. Durante el curso, el alumnado participaron en charlas, talleres y actividades lúdicas y recreativas que fomentaron la solidaridad y el respeto entre el alumnado.
 
Más de 60.000 alumnos sensibilizados en la última década
 
El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, ha expresado su satisfacción por los resultados obtenidos: "Estamos realmente emocionados por el impacto positivo que ha tenido este proyecto en la comunidad educativa. Hemos logrado derribar barreras y estereotipos, y hemos creado conciencia sobre las enfermedades raras entre los más jóvenes. Queremos agradecer a todos los docentes de las escuelas, y especialmente a nuestro movimiento asociativo, su apoyo incondicional y su brillante trabajo para lograr que nuestro ‘Federito’ llegue al corazón de más de 60.000 alumnos en los últimos diez años para ayudar a construir un futuro más inclusivo para quienes conviven con patologías minoritarias".
 
Además del beneficio directo para los menores que participaron en el programa, "Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito" ha generado un efecto multiplicador al involucrar a las familias y a la sociedad en general. A través de la difusión en redes sociales y medios de comunicación, se ha logrado concienciar a un público más amplio sobre la realidad de las enfermedades minoritarias y la importancia de la inclusión en todos los ámbitos de la vida.